Dienstag, 18. Juli 2017

MCS-Pass


 Gerade bei MCS ist es enorm wichtig, das die Ärzte, die man für diverse Untersuchungen aufsuchen muss, vor einem Termin über MCS informiert werden - bzw. über den Umstand, das der Patient darunter leidet. Da die Aufklärung hinsichtlich dieser sich immer schneller verbreitenden Umwelterkrankung noch in den Kinderschuhe steckt, und somit viele Ärzte entweder noch nichts von MCS gehört haben, oder aber diese Erkrankung als "rein psychosomatische Störung" abtun, ist es notwendig und unabdingbar, vor den Arztbesuchen die Praxis - Ärzte sowie das Personal! - darüber aufzuklären, was unter Umständen zu Problemen führen könnte.

Ein Arztbesuch mit MCS ist eine Sache, die man lange im Voraus planen muss, um Maßnahmen ergreifen zu können, die den eigenen Körper nicht wochenlang aus dem Gefüge werfen. Leider ist in Notfällen eine solche Planung natürlich nicht durchführbar.

Der MCS-Pass bietet die Möglichkeit, in Arztpraxen/bei Notärzten, Krankenhäusern und auf Ämtern eine Vorab-Aufklärung durchzuführen. Auf diesem Pass befinden sich in Kurzform alle wichtigen Informationen zur MCS und darüber, welche Auslöser unbedingt gemieden werden müssen - oder bei denen man zumindest extrem vorsichtig sein muss.

Den Ausweis kann man gegen kleine Gebühr von X,- €uro bei der MCS- und CFS-Initiative* bestellen und erhält ihn inkl. Schutzhülle zugesandt.

Der Pass ist erst dann gültig, wenn er von einem niedergelassenen Arzt unterschrieben wurde!

klick zum Vergrößern

*Stand 15.06.2025

Montag, 10. Juli 2017

der selbe Handwerker, die selbe Story

Fast exakt ein Jahr nach dem Termin zur Überprüfung der Rauchmelder in der Wohnung erhielten wir ein Schreiben mit dem diesjährigen Termin. Da ich niemanden in der Wohnung haben will und kann bat ich meinen Lebensgefährten, bei der zuständigen Firma anzurufen und abzusprechen, das die Überprüfung von uns selber durchgeführt wird und hierfür niemand in die Wohnung gelassen wird. Gesagt, getan: niemand telefonisch zu erreichen.

Leichte Panik machte sich breit - oder eher die Angst, die sich verstärkte. Ich war hypernervös. Die ganze Aktion mit den Rauchmeldern dauert nur um die 2-3 Minuten, aber der jeweilige Handwerker muss jeden Raum betreten - für mich eine mittelschwere bis schwere Katastrophe, da mir dann nicht mal mehr das Schlafzimmer als Rückzugsort bleibt.

Am Morgen vor der Begehung war ich so nervös, das ich nicht mehr klar denken konnte. Ich zitterte am ganzen Körper. Plötzlich hörte ich die Wohnungstür knallen (ohne, das es zuvor geklingelt hätte), und zwei Minuten später kam mein Lebensgefährte mit dem Mess-Stab (wie auch immer man dieses Teil nennt, mit dem man wie eine Armverlängerung bequem vom Boden aus die Rauchmelder anstupsen und somit überprüfen kann, ob sie funktionsfähig sind) ins Wohnzimmer spaziert, stupste gegen den Rauchmelder, wiederholte das in allen anderen Räumen, war zur Tür raus verschwunden.

Als er dann nach einer kurzen Weile endlich zurück ins Wohnzimmer kam, fand er mich ziemlich verdattert aber auch sichtlich erleichtert vor.

"War der selbe wie letztes Jahr. Er hat schon vom Treppenabsatz gewunken, hat den Stab geschwenkt und gesagt, er könne sich gut an dich erinnern. Ich solle grade selber nachsehen und gut ist."

Ach ja, dieser Handwerker - den ich noch nie zu Gesicht bekommen habe, und das ist schon schade, denn ich würde ihm wirklich gerne für seine Rücksichtnahme danken! - hat einen besonderen Platz in meinem Herzen. Natürlich bekommt er wieder einen Kurt für seine Freundlichkeit.


 Ganz toll, das es auch solche Menschen gibt! 💗

Montag, 27. Februar 2017

Wie sich mein Leben verändert hat


Wo soll ich da beginnen? In den letzten Monaten hat sich mein Zustand geändert. Ich kann mittlerweile nicht mehr sagen, ob sich etwas bzw. was sich verschlechtert hat. Gebessert hat sich - nichts.

Mittlerweile machen mir die Gerüche im Haus mehr und mehr zu schaffen. Ich habe vor die Wohnungstür (innen) Säcke gestellt (nicht ausdünstende Müllsäcke), in denen mein Lebensgefährte seine Draußen-Klamotten aufbewahrt, damit der Gestank aus dem Hausflur nicht so extrem in die Wohnung zieht - das ist natürlich ein hoffnungsloses Unterfangen in einem belebten Mietshaus. Noch dazu neben einer Nachbarin, die sich dermaßen einparfümiert, das man ihren Gestank stundenlang im gesamten Hausflur riechen kann. An Weihnachten (2016) waren mehrere ihrer Tussi-Bekannten da (es tut mir leid, ich kann diesen Personenkreis nicht anders bezeichnen), alle eingesprüht bis Unterkante Oberlippe. Leider mußte mein Lebensgefährte an diesem Tag noch einmal einkaufen gehen - der Gestank raubte mir wortwörtlich die Sinne. Hätte ich mir nicht vorsichtshalber (da ich den Radau auf dem Flur schon unten an der Eingangstür hatte

Donnerstag, 24. November 2016

Ohne Heizung schmerzt alles

Am Dienstag gegen 16-17 Uhr fiel die Heizung aus. Paff, Heizkörper zwei Stunden zuvor noch normal geheizt, plötzlich eiskalt. Anfangs hab ich nichts bemerkt, doch nach zwei Stunden - nachdem ich von meiner nachmittäglichen Mittagsruhe aufgestanden war - wurden Nase und Füße eiskalt. Ich wickelte die Decke fester um mich, bis ich dann die Keramikabteilung aufsuchen mußte: und hier fiel mir auf, das die Heizung kalt war. Klar war es schon nach 18 Uhr, sodass selbstverständlicherweise unsere Vermietergesellschaft auch geschlossen hatte. Also richtete ich mich auf eine kühle Nacht ein.

Morgens rief mein Lebensgefährte direkt bei der Vermietergesellschaft (ich kürze die nachfolgend einfach mal mit VGS ab) an. Bzw. telefonierte er erstmal mit der zuständigen Sanitär-Firma. Denn unsere VGS ist ja vor 8:30-9:00 Uhr nicht erreichbar. Wozu auch? (Nein, ich sage nicht jedesmal vorher bescheid, wenn es sich um Sarkasmus handelt, dafür sind meine Finger zu kalt und steif.) Bei der VGS meinte man, man würde direkt den zuständigen Fachdienst benachrichtigen. Ja, super! Als könnten wir das nicht selber, aber nein, der Auftrag muss offiziell von denen rausgehen, damit wir am Ende nicht die Kosten tragen. Seufz.

Gegen 11 Uhr wurden die Heizkörper warm. Gegen 13 Uhr war ich nicht mehr so extrem durchgefroren, die Schmerzen legten sich ein wenig. Schmerzen? Ach, hatte ich noch gar nicht erwähnt: Muskel- und Knochenschmerzen, starke Nervenschmerzen vor allem im

Samstag, 10. September 2016

Antriebslos und undendlich müde...

... und der ganze Rest :(


(Vorgeschichte hierzu: klick)

Nach ca. sechs Wochen, die ich die gesteigerte Dosis der Schilddrüsen-Hormone (L-Thyroxin = LT) genommen hatte, ging ich - aufgrund der wirklich sehr schlechten Werte und meines absolut desolaten körperlichen Zustandes - nochmal um 1/4 25er LT rauf. Somit nehme ich derzeit seit ca. eineinhalb Monaten eine Dosis von 1x75er + 1/2 25er + 1/4 25er - ungefähr 93µg täglich. Da Henning die Tabletten in keiner kleineren Einheit als die 25er Dosierung anbietet, bleibt mir zu einer sanften Erhöhung keine andere Möglichkeit, als die Tabletten so zu teilen.

Ich kann nur dazu sagen: ich bin nur noch hundemüde und absolut antriebslos. Ich komme tagsüber nicht mehr in die Gänge. Erschwerend hinzu kommen die letzten Wochen, in denen das Wetter durch die Hitze noch mehr Probleme mit sich bringt. Die Helligkeit, auf die ich seit ca. sechs Wochen stark reagiere, die Ausdünstungen der Gegenstände - in der Wohnung wie auch außerhalb - und natürlich (mein vorrangiger Feind) die Autoabgase, die ein Lüften derzeit völlig unmöglich machen. Der Dreck, um es mal milde zu formulieren, setzt sich einfach nicht. Gestank schwirrt durch die Luft, der einfach nicht weichen will.

Die Schlafstörungen sind noch schlimmer als zuvor schon. Alpträume plagen mich. Kaum das ich noch zwei Stunden am Stück Schlaf finden könnte (bei zehn Stunden im Bett maximal 4 Stunden die Nacht). Ständige Geruchsstörungen sind seit der Steigerung des LT hinzugekommen. Alle 2-3 Minuten nehme ich einen anderen Geruch wahr. Meist dann, wenn ein Auto/Bus/Roller vorbeifährt. Die Fenster sind nicht wirklich dicht, auch wenn sie geschlossen sind. Selbst das Deo/Parfüm/After Shave etc. der Nachbarn aus dem Treppenflur dringt durch alle Türspalte.
 Bis vor einigen Monaten habe ich mir einreden lassen wollen (!) das es nur die Psyche ist, die da mitspielt. Aber die Anzeichen sind viel zu offensichtlich, um sie länger leugnen zu können: ich reagiere wie allergisch - nur extremer - auf Abgase. Selbst dann, wenn ich sie nicht in direkter Form einatmen muss.

Die Müdigkeit ist stellenweise kaum zu ertragen, die Schlaflosigkeit umso schlimmer. Ich finde keine Ruhe. Seit ungefähr drei Wochen wache ich nachts des öfteren auf, weil ich plötzlich eine Geruchsstörung erleide. Hahaha, mag der ein oder andere denken. Nicht lustig. Der Geruchssinn schaltet während des Schlafens aus. Von einem Geruch wachzuwerden ist nahezu unmöglich. Allein aus diesem Grunde verstehe ich nicht, wie dies mit mir geschehen kann. Aber es geschieht!

Die Erhöhung der SD-Hormone war meine letzte Hoffnung, das eben diese Geruchsstörungen ein Ende finden, das ich nicht mehr so heftig auf Einflüsse der Umwelt reagiere. Aber es wir nur schlimmer und steigert sich ständig.

Die Antriebslosigkeit nimmt zu. Das wundert mich nicht, denn ich kann immer noch nur grüne Bohnen (bestimmte Sorte, Tiefkühl - Netto), Eiernudeln (auch hier nur bestimmte Sorten (Netto/Aldi)) und - mittlerweile! - eine bestimmte Sorte von Kartoffeln zu mir nehmen. Es geht auch ein naturreines Roggenbrot (rewe) - absolut Zusatzfrei, muss allerdings vorher geschnitten und eingefroren werden. Wenn es frisch ist, komme ich nach einem Bissen schon zwei Tage nicht mehr richtig auf die Beine. Käse esse ich auch - allerdings auch nur noch eine bestimmte Sorte (mittelalter Gouda, Stück oder Scheiben, Netto). Butter zum Braten, damit ich weiterhin regelmäßig Dekristol schlucken kann (Vitamin D3, das fälschlicherweise den Namen 'Vitamin' trägt, da es zur Klasse der Hormone zählt). **
  Mir fehlen Vitamine. Etwas, das ich gar nicht erst per Bluttest abklären lassen muss - das spüre ich. Diese einseitige Ernährung macht mich noch kranker, als ich bin. Steigert geradezu die Antriebslosigkeit und das Unwohlsein, fördert die Unfähigkeit, richtig entgiften zu können und macht den Kopf "müde". Genau, die Konzentrationsfähigkeit läßt mehr und mehr nach. Die Aufmerksamkeitsspanne ist wie immer, ja, ich kann mich konzentrieren, auch das. Dennoch kann ich mir kaum noch etwas merken. Die Augen fühlen sich entzündet an, schmerzen, harte Augenbälle.

Vom Rest ganz zu schweigen. :(  Ich schaffe nichts mehr, habe keinen Elan mehr, keine Kraft mehr. Bin ausgelaugt und fühle mich wie Gummi. Oftmals wanke und schwanke ich so sehr, weil ich das Gefühl habe, meine Knie würden durchbrechen. Selbst ein paar Minuten Stehen - zum Beispiel bein Zähne putzen - fordern meinen Körper dermaßen heraus, das ich danach nur schlapp aufs Sofa sinken kann.

Das was nicht stimmt spüre ich selber. :P Was ich tun kann/soll, weiß ich nicht. Wenn ich nur mal richtig schlafen könnte... drei, vier Stündchen am Stück wären schon eine Wohltat...


  ** Ich notiere die Supermärkte nicht als Werbung, sondern als Tipp, vielleicht hilft es dem ein oder anderen, bzw. es dient zur Information.

Donnerstag, 7. Juli 2016

Sommer, Sonne, Blumenduft

Ach wie schön! Der Sommer! Die Sonne! Die Hitze! (Ironie off)

Wohl für die meisten MCS-Erkrankten ein echter Graus! Alles dünstet nicht nur mehr aus, stinkt sprichwörtlich bis zum Himmel, nein, der Gestank ist kaum zu ertragen. Die allgemein weit verbreiteten Allergien machen einem nicht nur zu schaffen, damit komme ich mittlerweile klar (will heißen: daran habe ich mich gewöhnt und das macht mich nicht mehr fertig), aber durch den extrem gesteigerten Geruchssinn riecht der kleinste Hauch von Blume wie eine ganze, übermäßig süße Blumenwiese. Auch das mögen ja einige schön finden... oder gar angenehm. Ich nicht. Ein Alptraum ist das! Kaum, das ich mal fünfzehn Minuten im Schlafzimmer lüften will, habe ich sofort einen extrem süßlichen Geruch im Raum, der sich ruckzuck auf alles niederlegt - Bettwäsche, Kissen, das ganze Bett natürlich, den Teppich... ganz zu schweigen von der Luft, die Stunden später noch nach "Süß" (und leider oftmals auch Chemie wegen den verwendeten Düngemitteln) riecht.

Aufgefallen ist es mir vor drei Tagen das erste Mal, als ich abends - nachdem mein Lebensgefährte nach seinem abendlichen Schläfchen das Schlafzimmer für eine Stunde lüftete - das Fenster in meiner Bettstatt schloss. Der süße Gestank traf mich völlig unvorbereitet. Mir wurde sofort schwindelig, benommen, ich konnte nicht mehr durch die Nase atmen, bekam Atembeschwerden (zum Glück in diesem Fall nur sehr leicht, sie hielten nicht lange an), heftigen Magendruck und starke Übelkeit. Meine Knie wurden weich (wieder dieses ekelhafte Gummigefühl), Muskelschwäche stellte sich augenblicklich ein, und ich verließ den Raum ganz schnell wieder. Im Bad mußte ich einige Male spucken und den Mund ausspülen, um den widerlichen Geschmack wegzubekommen, Hände und Unterarme waschen, weil meine Haut nach diesen abartigen Blumen roch...

Wie gesagt, es hielt nicht lange an, nach ungefähr einer halben Stunde ging es mir wieder einigermaßen gut. Die Nervenschmerzen waren diesmal ausgeblieben, somit zähle ich diese Episode nicht wirklich zu einem Anfall. Dennoch gibt mir das ein sehr unangenehmes Gefühl mit auf den Weg: wieder etwas, auf das ich in nächster Zeit besonders achten muss. Das Lüften wird zusehends mehr und mehr zum Horrortrip. -.-


Mittwoch, 6. Juli 2016

Gespräch über Blutwerte

Das Ergebnis stand fest (klick), die Tortur hier nachlesen (klick).

Ich bin natürlich nicht persönlich zum Arzt gegangen, das halse ich mir so schnell nicht mehr auf! Aber mein Lebensgefährte ist - da auch neues Quartal - mit Krankenkassen-Karte zum Arzt und wollte nach einem Gesprächs- bzw. Telefontermin fragen. Er hatte "Glück": der Arzt meinte, er könne ins Sprechzimmer und sie könnten mal über die Blutwerte schauen.

Hier nun das Gespräch, wie mein Freund es mir hinterher schilderte: