Äußerlich vs. Innerlich - die andere Seite

 Ich beginne mit einem schlichten Beispiel:

Es läuft ein sehr lustiger Film. Natürlich einer, den ich schon unzählige Male gesehen habe, und bei dem für mich absolute Lachgarantie gegeben ist! Ich freue mich schon Tage vorher auf den Streifen, ruhe mich vorher aus, schalte geistig ab (heißt dem Gedankenkarussell Einhalt gebieten 😉), entspanne. 
Der Film läuft. Innerlich lache ich mich schlapp. Ich kann mich kaum auf dem Stuhl halten vor Lachen! Äußerlich: ein müdes Lächeln, die Augen auf Halbmast, vor Müdigkeit würde ich am liebsten die Glotze ausmachen und mich auf's Sofa hauen und pennen... obwohl der Kopf und die Seele lachen.

Doch so geht es natürlich auch andersrum:

Der Schmerz setzt mir zu. Innerlich schreie ich vor Pein und Angst. Panik kommt auf, und ich habe das Gefühl, als könnte ich den Wahnsinn der Krankheit im Kopf aufkommen spüren. Ich bin tief verzweifelt und sehe keinen Ausweg.
Äußerlich sitze ich in stoischer Ruhe, verziehe keine Miene.

Der Ärztemarathon - ein Hürdenlauf gegen die Erkrankung

 Wer kennt es nicht? 

... denn selten wird man auf einen Arzt treffen, der direkt bei den ersten, eigens angestrengten Untersuchungen nicht nur einen Befund, sondern auch die Diagnose stellt, dann selber weiterhilft und bei einem Leben mit einer chronischen/seltenen Erkrankung unterstützt?!

Der Alltag sieht leider so aus:

man rennt von Arzt zu Arzt - denn meistens wird man von eben diesen wieder nur an einen weiteren verwiesen - und gelangt scheint's nie zum Ziel. Dabei ist gerade mit einer seltenen Erkrankung eine Diagnose so wichtig!  (🠜 klick)

Der Ärztemarathon ist kräftezehrend. Nicht nur die körperliche und geistige Kapazität sinkt von Besuch zu Besuch. Auch die Psyche leidet zunehmend unter Stigmatisierung, Abweisung, Ignoranz, Intoleranz und Inakzeptanz - und nicht zuletzt unter mangelnder oder gänzlich fehlender Kompetenz! Man fühlt sich irgendwann wie ein unbeliebter Snack auf einer Party: von einem zum nächsten weitergereicht, als läge man offen und nackig auf einer Worschtplatte. 

Tendenz steigend: Vernetzung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

Das sich Gleichgesinnte im Internet zusammenfinden ist nichts Neues. Keine Überraschung also, das sich gerade dann Menschen zuammenfinden, die gleiche oder ähnliche Problematiken erfahren. Doch in den letzten Jahren scheint es einen regelrechten "Boom" (wie ein Schneeballeffekt) zu geben: immer mehr Webseiten bieten Hilfe, Tipps und Austausch an zu Themen für chronisch Erkrankte und ebenso für Menschen, die unter seltenen Erkrankungen leiden. Für eine solche Kommunikation untereinander bietet vor allem die gängige Plattform Facebook eine hervorragende Möglichkeit: Gruppen und/oder Seiten erstellen, auf denen Betroffene (ebenso wie Angehörige von Betroffenen) zusammenkommen und in Dialog treten können. Auch sprießen mehr und mehr Foren aus dem Web-Boden, die sich mit einer bestimmten Erkrankung beschäftigen, in denen man sich anmelden und seinen Fall schildern kann, und in denen man regen Informationsaustausch erlebt.

Wieso erfahren diese Webseiten/Foren/Gruppen gerade in den letzten Jahren (schätzungsweise in den vergangenen 5-8 Jahren) einen solchen Zulauf?

Die Zahl der Erkrankten steigt stetig. Die Dunkelziffern sind wesentlich höher,

Namen sind nur Schlall und Rauch?

Wieso es wichtig ist, 

das eine (seltene/chronische) Erkrankung 

einen Namen bekommt

Es ist nicht so, das die sogenannten "seltenen Erkrankungen" von heute auf morgen entstanden sind. Viele Erkrankungen gibt es seit Jahrzehnten, einige vermutlich schon seit mehr als hundert Jahren (oder länger). Fakt ist aber, das sie bis dato nie entdeckt oder erkannt wurden. Das sie nie klassifiziert oder benannt wurden.
Hierfür bedarf es natürlich einiger Umstände:

➤ 1. Patienten, die über eine fast einstimmende Symptomatik verfügen;
➤ 2. Gelder, die die Forschungen finanzieren;
➤ 3. Kapazitäten, die ins Endlose laufen können (dies beinhaltet z. B. ein staatlich finanziertes Gesundheitssystem; Anlaufstellen, an die sich Betroffene wenden können; sachkundige (Fach-)Ärzte etc.)

Auf den Punkt gebracht: eine sogenannte "seltene Erkrankung" kann lange bekannt sein, ist aber