So viel zu tun... (und wieder mal die Heizung)...

 ... und so viel Zeit... und wieder nur frieren...

Ständig müde ... gääähn... und dann diese Schlaflosigkeit... Ständig ist mir kalt. Ich friere manchmal so sehr, das ich vor Kälte nicht schlafen kann. Die Wohnung kühlt mehr und mehr aus. Vor fünf Wochen ist die Heizung im Badezimmer gänzlich kaputt gegangen - durchgerostet. Da geht nix mehr. Und da kein Fenster, somit auch kein Tageslicht das etwas Wärme bringen kann. Bad und Flur liegen völlig im Dunkeln, und wenn da die Kälte mal eingezogen ist, dann hilft nix mehr. Zudem keine Wohnzimmertür mehr vorhanden (seit ungefähr einem Jahr), und die Kälte so auch ungehindert in den Wohnraum ziehen kann. 

Ich sitze schon immer in meine Decke gewickelt. Manchmal so fest um mich gezogen, das ich Schmerzen in der Brust bekomme. Das geht für einen kurzen Moment gut, bis ich aufstehen

Der Ärztemarathon - ein Hürdenlauf gegen die Erkrankung

 Wer kennt es nicht? 

... denn selten wird man auf einen Arzt treffen, der direkt bei den ersten, eigens angestrengten Untersuchungen nicht nur einen Befund, sondern auch die Diagnose stellt, dann selber weiterhilft und bei einem Leben mit einer chronischen/seltenen Erkrankung unterstützt?!

Der Alltag sieht leider so aus:

man rennt von Arzt zu Arzt - denn meistens wird man von eben diesen wieder nur an einen weiteren verwiesen - und gelangt scheint's nie zum Ziel. Dabei ist gerade mit einer seltenen Erkrankung eine Diagnose so wichtig!  (🠜 klick)

Der Ärztemarathon ist kräftezehrend. Nicht nur die körperliche und geistige Kapazität sinkt von Besuch zu Besuch. Auch die Psyche leidet zunehmend unter Stigmatisierung, Abweisung, Ignoranz, Intoleranz und Inakzeptanz - und nicht zuletzt unter mangelnder oder gänzlich fehlender Kompetenz! Man fühlt sich irgendwann wie ein unbeliebter Snack auf einer Party: von einem zum nächsten weitergereicht, als läge man offen und nackig auf einer Worschtplatte. 

Die Heizung / der Stinker

 Ach, welch Freude! Ich kann direkt an dieses Thema hier anknüpfen... mal wieder. Und das in so kurzer Zeit! *Yeah!* Ich freu* mich auch... 🤢

Ich kann direkt sagen: unsere 2-Zimmer (41,5 qm) Luxus-Bruchbude stinkt wie die Pest! Und da es ja gefühlte 42°C im Schatten draußen sind (ja genau, du hast es erfasst: mein Freund der Sarkasmus hockt auf meiner Schulter) war das stundenlange Lüften und nahezu Auskühlen der Wohnung äußerst angenehm. 

Die Heizungsfuzzis kamen (Mittwoch) echt pünktlich - ernsthaft, die sind wirklich pünktlich, kann man nicht anders sagen - und ich hechtete ins Schlafzimmer, um mich in Sicherheit zu bringen. Ich konnte den einen Typen schon wieder riechen, obwohl die Wohnungstür noch geschlossen war - und die Schlafzimmertür ebenfalls zu. Tja, mehr brauche ich kaum erzählen...

Der ganze Spuk dauerte exakt 35 Minuten - ich habe auf die Uhr geschaut. Und die Heizung in der Küche funktioniert wieder super - mal sehen wie lange... Jedenfalls hatte ich Knie wie Gummi, ein Körpergefühl wie Wackelpudding, wenn auch leichten, aber ständig anhaltenden Schwindel, und irgendwie immerzu das Gefühl, das mir gleich die Sinne schwinden...

Ich werde noch weitaus mehr lüften müssen, um diesen Gestank aus der Wohnung zu bekommen. Das ist nahezu unerträglich derzeit, denn mein Stoffwechsel will ja nunmal nicht so, wie er sollte. Ist eben so ohne Schilddrüse. Ich hoffe inständig, das die Heizung jetzt dauerhaft läuft, und die Knilche nicht nochmal auf der Matte stehen müssen. Das ertrage ich einfach nicht nochmal! 

Für den Stinker gibt es - ganz klar! - noch den Roy! 

Übrigens habe ich mich entschlossen, eine E-Mail an die Firma zu schreiben. Aber erst, wenn ich mich abgeregt/erholt habe. Werde das dann hier veröffentlichen. Bis dahin, macht's euch warm!

Endlich mal wieder das Thema Heizung!

 Wie in den Jahren zuvor schon (hier, hier und auch hier nachzulesen) funktionieren die Heizkörper immer noch nicht richtig. 

Nun geht es allerdings noch weiter. Ist ja klar, denn es wäre zu viel verlangt, das sich Fachleute auch mit dem auskennen, was sie anpreisen zu beherrschen. Ich knüpfe hier an (zum Beitrag auf's Bild klicken):

Es kamen dann schließlich zwo Leute der Heizungsfirma. Seit Jahren ist bekannt, das ich unter starken Reaktionen auf Duftstoffe leide, und bisher wurde das auch fast immer respektiert und eingehalten. Doch diesmal leider nicht. Noch bevor es klingelte konnte ich schon durch die geschlossene Wohnungs- und die ebenfalls geschlossene Wohnzimmertür Symptome einer Duftstoffattacke wahrnehmen. Mir wurde augenblicklich leicht schwindelig und schlecht, Nervenzittern setzte ein, der Körper fühlte sich wie Gummi an (Muskelschwäche), und ich bekam die üblichen neurologischen Aussetzer (Lallen, Gleichgewichtsstörung, Gangschwierigkeiten). Dann erst klingelte es, und mir schwante gar nichts Gutes.

Giftattacke durch Nachbarin

 

Den Beitrag hierzu findest Du auf meinem anderen Blog. 👉 Hier zu lesen!

mal wieder die Heizungsfirma - und kalt ist es immer noch...

Nach über elf Jahren in dieser Bruchbude bin ich es einfach leid: Jährlich zwei Mal muss die Heizung gewartet werden, weil sie genau dann nicht funktioniert, wenn es kalt wird. Nur zwei Mal wäre an sich nicht das Drama, wenn die Heizung dann auch Wärme spenden würde. Aber nein, in diesen "zwei Wartungen" sind mehrere Besuche der Firma inbegriffen, damit das Teil überhaupt mal in die Gänge kommt. Wartung innerhalb der warmen Jahreszeit: Pustekuchen. Es wird immer erst abgewartet, bis man sich den Arsch abfriert, um wieder und wieder und wieder und wieder in Ausreden zu verfallen, warum die Heizungsanlage "zu alt" ist und warum "immer noch ein Teil fehlt" etc. etc. etc.

Ich kann es nicht mehr hören.

Die Heizungsfirma selber trägt (natürlich, haha) keine Schuld, denn immerhin werden sie ja von der Wohnungsgesellschaft beauftragt, die für eine einwandfreie Instandhaltung und Wartung die Gewähr trägt. Aber als Mieter darf man sich nicht beschweren. Und ich persönlich komme aufgrund der gesundheitlichen Situation sowieso nicht mehr dagegen an.

Wie dem auch sei, heute war also - binnen 6-8 Wochen zum dritten Mal - ein Heizungsfuzzi da. Es ist mittlerweile mit der Firma abgeklärt und wird kurz vor einem festgelegten Termin nochmal telefonisch besprochen, das die Monteure keinerlei Duftstoffe auftragen dürfen, ehe sie in die Wohnung kommen. Die letzten beiden Besuche hat es super geklappt: keinerlei Duftstoffe

Gespräch über Blutwerte

Das Ergebnis stand fest (klick), die Tortur hier nachlesen (klick).

Ich bin natürlich nicht persönlich zum Arzt gegangen, das halse ich mir so schnell nicht mehr auf! Aber mein Lebensgefährte ist - da auch neues Quartal - mit Krankenkassen-Karte zum Arzt und wollte nach einem Gesprächs- bzw. Telefontermin fragen. Er hatte "Glück": der Arzt meinte, er könne ins Sprechzimmer und sie könnten mal über die Blutwerte schauen.

Hier nun das Gespräch, wie mein Freund es mir hinterher schilderte:

wenn jemand nicht zuhören will...

... kann man noch so viele Worte machen, er wird es nie begreifen


Ich kürze die Einleitung ab: mein Vater - bei dem ich aufgewachsen bin und den ich sehr liebe - hatte vor gut zwei Jahren einen schweren Schlaganfall und ist seitdem auf Hilfe angewiesen. Rechtsseitig gelähmt, kann er auch nur noch in Code-Worten sprechen. Er wohnt in Frankfurt/Main, während ich in Wiesbaden lebe. Allerdings hat er eine Freundin (seit einigen Jahren), die ihn (ca. drei bis vier) Tage in der Woche "um sich hat", heißt: das Pflegepersonal bringt ihn morgens zu ihr und holt ihn abends wieder ab, sie bringt ihn noch zu Bett und fährt dann mit der Tram nach Hause.

Mein Vater ist ein schwieriger Mensch - er hat immer gern die Realität verdrängt und sich seine eigene Wahrheit geschaffen. Will heißen: lieber sich alles schön reden, als sich der bitteren oder traurigen Wahrheit zu stellen. Wenn ich mal mit seiner Freundin telefoniere - sehr selten, denn das fällt mir äußerst schwer - hat sie immer den Lautsprecher des Telefons an, sodas mein Vater mithören kann. Ich habe ihr dann die letzten Male versucht zu erklären, wie es um meine Gesundheit steht. Habe versucht, ihr die MCS zu erklären,

Superheroes mit Atemmasken...

... Atemmaske - selbst bei meinen Helden  :(

Ist schwer einzuordnen dieser Beitrag... ich wusste selbst nicht, ob ich ihn auf diesem Blog oder meinem Tagebuch-Blog posten sollte... Ich denke, er gehört hierhin.

Vor meiner MCS hätte ich niemals gedacht, das ich so sensibel darauf reagiere, wenn ich diese Bilder sehe... Bilder von meinen "Helden". Keine Helden der Realität, nein, Helden

Frühlingserwachen: Duftattacken auf Balkonen und Terrassen

Jetzt beginnt er wieder, der Alptraum der MCS-Erkrankten - ich stehe schließlich nicht allein mit der Krankheit:

Kaum kommen die ersten Sonnenstrahlen raus, meinen die Leute nicht nur, sich wieder wie wild mit Deo und Parfüm einsprühen zu müssen (um besser "zu duften"), sondern sie bekommen einen regelrechten Putz- und Waschwahn. An allen Ecken und Enden des

ich bin es müde...

... mich zu rechtfertigen aufgrund meiner Erkrankung

Hunderte Male habe ich es erklärt - versucht es verständlich zu machen. Anfangs ganz sacht, leicht. Manchmal noch mit Anflügen von Humor. Wollte nie Vorwürfe machen. Wollte nur Verständnis.

Mit der Zeit kamen dann aber Vorwürfe an den Tag, Phrasen wurden in den Raum geworfen. Sprüche wie "geb' dir mehr Mühe" oder "reiß dich zusammen", Worte wie "meine Güte, das kann nicht so schwer sein" oder auch "das ist alles nur die Angst". Dinge wie "das

was wäre wenn DU plötzlich an MCS erkrankst... ?!

🠞 MCS ist keine Freak-Show! 🠜

Du bist gesund. Dir geht's super! Und eines Tages bekommst du einen kaum erträglichen Druck auf dem Magen, fühlst dich als müßtest du gleich kotzen (unerträgliche Übelkeit), ein "Pudding-Gefühl" im ganzen Körper (Muskelschwäche), Hirndruck, stechenden Kopfschmerz, Benommenheit, ständige Müdigkeit, Schwächegefühle und Kreislaufprobleme, Herz-Rhythmus-Störungen (Blutdruck steigt plötzlich an und fällt kurz darauf), Gleichgewichtsstörungen, Hautprobleme (bei der Berührung mit deinen eigenen Haaren oder einfach nur einem Kleidungsstück)...

  Dann reihen sich andere Symptome mit ein: Nahrungsmittelunverträglichkeiten (bis hin zu Nahrungsmittelallergien), Stoffwechselerkrankungen, Depressionen, starke Angstzustände (bis hin zu Panikattacken/Angststörung), Atembeschwerden (bis hin zu chronischen

Horror: das Spülbecken

 oder: 

wenn einem der Siff des Nachbarn in die Nase dringt 

Meine Wohnung ist klein - gute 40 m², 2ZKB, länglicher, sehr dunkler Flur. Vom Flur ab geht die Küche, daneben ist das Schlafzimmer (zum Hinterhof oder eher: zum Parkplatz), am Ende des Flurs das Bad (ohne Fenster, lediglich einen ollen Lüfter gibt es), gegenüber des Schlafis liegt das Wohnzimmer (zur Hauptverkehrsstraße hinaus). Meine Wohnung ist die einzige, die sich über der Gemeinschaftsgarage befindet und somit von unten auch keine Dämmung besitzt. Heißt: im Herbst und Winter bekommt man richtig kalte Füße und die Wohnung kühlt sehr schnell aus. Große Ausweichmöglichkeiten habe ich nicht, wenns hier mal in einem der Räume stink oder zu einer heftigen Giftattacke kommt.

Vor einigen Monaten wurde mir, auf die paar Meter vom Wohnzimmer in die Keramikabteilung, total elend. Anfangs dachte ich, das mein Freund vermutlich wieder seine Haftcreme für die Kauleiste verwendet haben wird. Doch der Geruch - Gestank - der mir in die Nase stieg, kam eindeutig nicht aus dem Bad! Allerdings wollte ich der "Schnupperspur" auch nicht wirklich folgen, denn mir wurde in der halben Minute, der ich diesem Gestank ausgesetzt war, schon furchtbar mulmig zumute: ich bekam sofort Krämpfe im rechten Fuß & Bein (tritt bei einer äußerst heftigen Giftattacke auf), stechende Kopfschmerzen, Hirndruck, Beklemmung in der Brust inkl. Brustschmerz (linksseitig) und starke Benommenheit. Ich wankte zurück ins Wohnzimmer und sagte meinem Freund - fast atemlos - das irgendetwas in der Wohnung riechen würde.

Zuerst schüttelte er nur den Kopf. Unverständnis ist ja die weitverbreitetste Reaktion eines Nicht-Betroffenen auf einen MCS-Erkrankten, der einer plötzlichen Attacke ausgesetzt ist. Leider kann ich das nicht anders formulieren. Nach einiger Zeit - in der ich wie ein Zombie

Ist leise hier geworden...

... weil alles nur noch frustrierend war in den letzten Wochen/Monaten. Bei keinem meiner Arztbesuche ist etwas Erkleckliches bei rumgekommen. Selbst der sogenannte "Umweltmediziner" (auf den ich gehofft hatte, da sich diese Sparte der Medizin ja angeblich mit Umwelterkrankungen, somit auch mit MCS, beschäftigt) wußte keinen Rat... nee, eigentlich wußte er mit dem Thema "MCS" schon nichts anzufangen. -.- Allerdings war er auch der erste Arzt (in mehr als 2 Jahren!) der mich fragte, was ich denn denke, woher all diese Symptome kommen, und der es auch für nicht abwegig hielt... Dennoch meinte er, gerade solche Erkrankungen wären ja beim HNO besser aufgehoben. Hahaha, net wirklich. Naja, der gute Herr Doktor hat wohl den Titel zum Umweltmediziner auch nur dabei, weil es in letzter Zeit schick geworden ist, sich diesen anzueignen. Ist zwar ein überaus netter Arzt (schon älteres Kaliber, das mag ich an sich ja ganz gerne), aber was nutzt mit ein netter Arzt, der mir dann doch wieder nicht weiterhelfen kann?

Seufz. Meine Lage hat sich nicht gebessert, eher im Gegenteil.