Mittwoch, 20. November 2019

Warum ich verärgert bin über das Ergebnis




Heute also "der große Tag": das Ergebnis war da.

Pause.

Dann begann es in mir zu brodeln. Ich unterdrückte es und genoss meine vorabendliche Serie.

Pause.

Nach ungefähr eineinhalb Stunden wuchs die Wut. Ich konnte mir mein Gefühl nicht erklären. Versuchte, in mich hineinzuhorchen, zu ergründen, warum ich solchen Zorn empfand.

Pause.

Die Abendserie begann (21 Uhr, zwei Folgen). Danach besuchte mich mein engster Feind: der tote Punkt.

Montag, 18. November 2019

ich hibbel dem Blutergebnis entgegen...


Mein Lebensgefährte war heute in der Arztpraxis, in der ich am Donnerstag vorstellig war, und fragte an, ob das Ergebnis der Blutabnahme schon eingegangen sei. Leider nein.

Und jetzt hibbel ich dem Ergebnis entgegen. Nachdem ich so lange keine Blutuntersuchung mehr hatte, sich mein Allgemeinzustand ständig verschlechtert, halte ich es kaum noch aus, die Ergebnisse zu sehen - und überhaupt zu erfahren, welche Werte denn genommen wurden.
  Da ich vor Ort nicht fähig bin, lang und breit darüber zu sprechen, und lediglich meinem Lebensgefährten mitgeteilt wurde, das "alle Werte, die das letzte Mal vor über zwei Jahren genommen wurden" auch diesmal wieder eingeflossen sind, hoffe ich sehr, das doch wenigstens das 25-OH-Vitamin-D3 berücksichtigt wurde - wie es mein Partner angefordert hatte. Zur Not diesmal eben zum Selbstzahlerpreis, das würde ich in Kauf nehmen.

Ausnahmsweise halte ich mir selber mal die Daumen, das das Ergebnis dann eben Dienstag (19.11.) eingeht. Zumal auch meine SD-Hormone nur noch bis Freitag reichen, und ich gerne ein Rezept in höherer Dosis erhalten möchte, ehe ich dann nochmal die 75 µg einlösen, danach auf die 100er umsteige und somit den doppelten Rezeptpreis hinblättern muss.

Geduld ist derzeit so gar nicht meine Stärke. 😠

Donnerstag, 14. November 2019

Eine Blutabnahme wie sie sein sollte


➤ hierzu bitte diesen Beitrag vorab lesen!


Der Hinweg

Alles war abgeklärt. Jetzt stand er also tatsächlich an: der Termin zur Blutabnahme (zum ersten Mal seit mehr als zwei Jahren, also seit 2017). "Wieso ist das so 'ne dolle Sache?" wird sich vielleicht der ein oder andere fragen. Für mich auf jeden Fall - und für jeden anderen Menschen, der unter (schwerer) MCS leidet.
Denn Fakt ist: das muss alles sehr schnell und reibungslos, wie auch mit dem geringstmöglichen Risiko für Leib und Leben ablaufen. Jede noch so kleine Exposition an Desinfektionsmitteln, Formaldehyd, Duftstoffen etc. kann riskante Auswirkungen auf den MCS-geschädigten Körper nehmen.

❗ Hierzu zählt nicht allein der Besuch in der Arztpraxis selber,
sondern auch der Hin- und der Rückweg ❗

Ein Alptraum ist hier die Innenstadt. Sicher, die Arztpraxis selber ist nicht so weit entfernt (ca. 1 km), aber hier gilt es doch etliche Hindernisse zu überwinden bzw. zu umlaufen. Allein den Schwefelbrunnen (der Kochbrunnen, siehe auch Kochbrunnen Wiesbaden) ... die dampfenden Gullis

Mittwoch, 13. November 2019

Hätte schon längst gemacht werden sollen...


... habe ich aber dann immer aufgeschoben



Das die MCS mir immerzu einen Strich durch die Rechnung macht ist schon bittere Normalität geworden. Das sie mich aber ebenfalls an wichtigen Arztbesuchen hindert, ist ein nicht nur störender, sondern verstörender Faktor. Vor allem die regelmäßigen Blutuntersuchungen hinsichtlich der Schilddrüse sollte ich tätigen können. Geht aber nicht so, wie es sein sollte und wie ich es gerne hätte.

Seit einem Jahr zunehmende Symptome:
Herzrasen
 Schlaflosigkeit (2-3/10 Stunden im Bett, die ich mal gestückelt schlafen kann)
 zunehmende Angstzustände bis hin zu Panikattacken
 Erstickungsanfälle
 unglaublich schnelle Erschöpfung
 zunehmender Reflux, der mir oftmals das Atmen kaum noch möglich macht
 ständiger Husten (bedingt durch den Reflux, mal sauer, mal trocken)


Bei dieser extremen Atemnot, die der Refluxösophagitis ( = in meinem Fall ERD) zuzuschreiben ist, sind meine oberen Atemwege ständig gereizt. Ich denke, das hierbei auch Entzündungen im Halsbereich das freie Durchatmen hemmen. Die Magensäure läuft seit einigen Monaten auch in die Nebenhöhlen und durch diese stellenweise ab. Wenn durch meine Allergien und/oder

Mittwoch, 2. Oktober 2019

Essperiment: Feta (lactosefrei)




Allen Mutbert habe ich heute benötigt: nachdem vor etlichen Jahren eine Lactoseintoleranz festgestellt wurde, habe ich mich nur noch an eine Sorte Käse von einem bestimmten Hersteller gehalten. Denn so ganz ohne Käse ist mein Leben doch nur umso bescheidener. Zumal ich Käse in allen Varianten liebte - und mich immer noch danach sehne, wieder mehr von diesem vielfältigen Genuss haben zu können.
Seufz. Was man nicht hat, macht einen dann erfindungsreicher? Ich weiß nicht, manchmal frustriert und deprimiert es einfach so sehr, all der Verzicht... Nach über drei Jahren nur Kartoffeln (und ich liebe Kartoffeln, aber so ohne alles?...) vermisse ich nicht nur das Gemüse, sondern vor allem auch den aromatischen Duft und Geschmack der unterschiedlichen Käsesorten.

Somit einfach mal gewagt dieses Essperiment: Feta - natürlich lactosefrei. Und Bio. Klar.

Geschmacklich einfach ein Hochgenuss! Verträglichkeit (und ich achte sehr genau auf jedes noch so klein auftretende Symptom beim/nach dem Verzehr) top! Keine Symptome beim und nach dem Futtern. Und ich habe echt viel davon gegessen.
Herrlich! Ich freue mich, diesen Käse nun auch in meine 'Yeah! Es geht'-Liste aufnehmen zu können!



Dienstag, 1. Oktober 2019

Schnelle Tomatensauce mit Erbsen**




3-4 Tomaten schälen, kleinschneiden und hacken.  In einen kleinen Topf geben und zum Köcheln bringen. Unter Rühren reduzieren. Ein Stückchen Butter hinzufügen. Mit einem Kartoffelstampfer alles noch mal zerdrücken (je nachdem wie große Tomatenstücke man möchte). Eine Handvoll (Tiefkühl-)Erbsen* zufügen und 2-3 min unter Rühren weiter köcheln. (Eventuell etwas Wasser nachgießen.) Käse fein reiben (ca. eine Handvoll) und unter ständigem Rühren in die Sauce einarbeiten.
Dauer: ca. 15 min

*Erbsen zuvor garen!
** die Tomatensoße ist natürlich auch ohne Erbsen ein Träumchen! Hier nach Veträglichkeit & Geschmack kochen!


Sonntag, 29. September 2019

der Desktop liegt voll mit Arbeit...


... aber ich komme zu nix -.-


Habe ich dann mal lichte Momente und arbeite an meinen Beiträgen, dann benötige ich oftmals Stunden allein für ein oder zwei Bilder, die ich in den Post einfügen möchte. Bis dahin bin ich so geschafft, genervt, gestresst oder erschöpft, das ich aufgebe. Sicher, das Bild ist dann fertig - aber es ist noch nichts geschrieben. Und seien wir ehrlich: es ist ja nicht so, als müssten die Finger nur über die Tastatur huschen und - schwupps! - wie von Zauberhand wäre ein Artikel niedergelegt. Sicher nicht. Wenn es sooo leicht wäre, dann hätte ich schon mehr als einen Roman zustande gebracht. Ach, was sag ich, mehr als hundert! Oder tausend! Und das Bloggen ist nochmal eine ganz andere Sache, will ja auch alles formatiert werden, nett unterlegt/hervorgehoben undsoweiterundsofort...

Der Körper fordert seinen Tribut. Immer dann, wenn ich arbeiten kann, weil es mir geistig gut

Donnerstag, 19. September 2019

Heizung zum 4.


Heute steht wieder nur Nervosität an: morgen (Freitag) soll zum vierten Mal (in acht Wochen) ein Fuzzi für die Heizung kommen. Nein, nicht entlüften oder Wasser auffüllen in den Heizkörpern. Sondern für die Anlage (die durch einen Wandschrank getarnt wird) an sich. EIN Teil funktioniert nicht. Deswegen kann diese Wohnung nicht beheizt werden.

Das Problem gibt es jährlich zweimalig. Seit elf Jahren habe ich das an der Backe. Doch dieses Jahr ist es extrem.

Ich freue mich schon sehr auf die Beduftung des Monteurs. Zwei Mal fehlte jeglicher Duft, denn die zuständige Heizungsfirma hat sich vermerkt, das hier keinerlei Dufstoffe aufgetragen werden dürfen. Beim vorletzten Besuch habe ich den Techniker kaum wahrgenommen - obwohl er fast eine Stunde im Wohnungsflur verbrachte. Doch vor knapp zwei Wochen - da hatte dann die Wohnungsgesellschaft eine andere Firma beauftragt - der hat das dann nicht ernst genommen.

Naja, Angst habe ich. Wer weiß schon, was diesmal wieder für eine Firma an den Start gerufen wird? Und wer weiß schon, wie es mit diesem Fuzzi aussieht? Ich hoffe sehr, das da nichts Schlimmes auf mich zukommt - hinsichtlich Beduftung. Und ebenso sehr hoffe ich, das der endlich imstande ist, die Heizung zum Laufen zu bringen. Denn mittlerweile ist die Kälte in dieser Bude einfach nur unerträglich - und wird nicht besser.

*******************************

Der Beitrag ist liegengeblieben - auf meinem Desktop. Denn es geht ja noch weiter mit der Story. Leider.
Wir unternehmen also einen kleinen Zeitsprung zurück zum Freitag, an dem der Heizungstyp

Samstag, 14. September 2019

(Schnelle) Käsesauce ohne Milch & Sahne




Ca.100g Butter in einem Topf schmelzen. Einen gehäuften EL Mehl einrühren, mit stillem Mineralwasser unter ständigem Rühren zur gewünschten Konsistenz bringen. Feingeriebenen Käse  hinzufügen (Menge nach eigenem Ermessen 😉 ).  Unter Rühren ca. 2 min. in einem größeren Topf Wasser erhitzen und den kleineren Topf hineinstellen, damit die Sauce warm und flüssig bleibt.
Dauer: ca. 20 min

Freitag, 13. September 2019

🥔 Reibekuchen (Rezept) 🥔




... zugleich auch ein Essperiment der besonderen Art. Wie die Pommes habe ich auch Reibekuchen mit Vorliebe verzehrt. Woah, einfach nur jammi! Leider dann auch seit der MCS untergegangen und nicht mehr möglich gewesen - doch nun wieder drin. 😍 Dank sei Mutbert, der mir den nötigen Aufiwind gegeben hat, nachdem die echt fettigen Pommes geklappt haben.

  Das Rezept:  

Dienstag, 10. September 2019

Ups: SD-Hormone genommen oder nicht?


Wie merke ich mir, ob ich meine 
SD-Tabletten bereits genommen habe?

Manche bewahren ihre Schilddrüsen-Hormone in Pillendöschen auf, die mit den Wochentagen versehen sind. Doch wenn man unter chronischer Unterfunktion leidet (welche dauerhaft gegeben ist, sobald die Schilddrüse entfernt wurde), kann man durcheinander kommen. Die Unterfunktion bringt Symptome mit sich, die mal verstärkt, mal abgeschwächt auftreten - das alles ist individuell und würde den Rahmen meines Beitrages sprengen.


Eine kleine Merkhilfe, die ich mir habe einfallen lassen.

Vor der Thyreoidektomie habe ich lediglich 75µg Einheiten Jodtabletten benötigt - eine glatte Einheit, die ich einfach täglich aus dem Blister genommen habe. Aber auch da war ich oft nicht sicher, ob ich die Tabletten bereits genommen hatte.
Nach der Thyreoidektomie benötigte ich dann irgendwann - nach besserer Einstellung - eine Kombination unterschiedlicher Einheiten, denn der Anbieter der Hormone bietet nur 25-er-Schritt-Dosen an (sprich 25, 50, 75, 100, 150, 200). Ich sollte allerdings über 75 kommen, und dann langsam erhöhen. Die 100er Einheit habe ich zu Beginn schon nicht vertragen, und so begann ich, 75er mit 25ern zu kombinieren: 75µg + 1/2 25µg + 1/4 µg. Nach Adam Ries ergibt das durchschnittlich 93µg täglich. Das sind allerdings 3 Stücke an Tabletten!

Die soll ich die jeden Morgen wieder neu zerbrechen, um sie einzunehmen? Nee, echt nicht! Ich bereite also jeden Abend schon die Tagesdosis vor:
Schnapsglas, Tabletten-Dosis rein, ans Bett gestellt.
Sobald ich die Hormone dann genommen habe, drehe ich das Gläschen auf den Kopf und weiß so, das ich die Dosis bereits genommen habe.



Welche Merkhilfen habt ihr? 
Es wird mit Sicherheit dem ein oder anderen helfen! 😊

Essperiment: (Menü) frische Champignons an Aubergine mit Käsechips




Jahrelang habe ich schon keine Pilze mehr gegessen. Champignons gehörten immer zu meinen Lieblingspilzen - ob gebraten, gegrillt, als Füllung oder roh... Unendliche Vielfalt bieten diese kleinen, behuteten Speisegesellen. 😊

Doch jetzt endlich - endlich - hat mich der Mutbert wieder überfallen, und ich habe sie tatsächlich

Montag, 9. September 2019

mal wieder die Heizungsfirma - und kalt ist es immer noch...


Nach über elf Jahren in dieser Bruchbude bin ich es einfach leid: Jährlich zwei Mal muss die Heizung gewartet werden, weil sie genau dann nicht funktioniert, wenn es kalt wird. Nur zwei Mal wäre an sich nicht das Drama, wenn die Heizung dann auch Wärme spenden würde. Aber nein, in diesen "zwei Wartungen" sind mehrere Besuche der Firma inbegriffen, damit das Teil überhaupt mal in die Gänge kommt. Wartung innerhalb der warmen Jahreszeit: Pustekuchen. Es wird immer erst abgewartet, bis man sich den Arsch abfriert, um wieder und wieder und wieder und wieder in Ausreden zu verfallen, warum die Heizungsanlage "zu alt" ist und warum "immer noch ein Teil fehlt" etc. etc. etc.

Ich kann es nicht mehr hören.

Die Heizungsfirma selber trägt (natürlich, haha) keine Schuld, denn immerhin werden sie ja von der Wohnungsgesellschaft beauftragt, die für eine einwandfreie Instandhaltung und Wartung die Gewähr trägt. Aber als Mieter darf man sich nicht beschweren. Und ich persönlich komme aufgrund der gesundheitlichen Situation sowieso nicht mehr dagegen an.

Wie dem auch sei, heute war also - binnen 6-8 Wochen zum dritten Mal - ein Heizungsfuzzi da. Es ist mittlerweile mit der Firma abgeklärt und wird kurz vor einem festgelegten Termin nochmal telefonisch besprochen, das die Monteure keinerlei Duftstoffe auftragen dürfen, ehe sie in die Wohnung kommen. Die letzten beiden Besuche hat es super geklappt: keinerlei Duftstoffe

Donnerstag, 29. August 2019

Die Lebensenergie unseres Planeten brennt!



Ich habe mein Blog-Hintergrund & den Header in rot gefärbt, da ich in stetigem Gedanken an den Regenwald bin.

Der Mensch muss sich endlich klar darüber werden, das er mit der Vernichtung der Natur seiner eigenen Ausrottung strikt näher kommt! Mit ganz großen und immer größeren Schritten.

Der Regenwald ist die Lunge unseres Lebens, ist unser Atem, unser Herzschlag und Teil unserer Seele.

Bedenkt all die Opfer, die es derzeit gibt: die Bäume, die Tiere, der Boden, der nie mehr urbar gemacht werden kann! Ihr müsst handeln! Und zwar nicht mit ein paar €uronen, sondern mit eurem Verhalten! Verzichtet auf den ganzen Fast-Food-Scheiß, für den dieses kostbare Reich herhalten muss. Verzichtet auf Luxus-Artikel, die immer nur weiter Forschung für neue Kosmetika beinhalten und weiterhin das Tier ausnutzen und quälen! Verzichtet auf Produkte mit Palmöl: eure Schokoladen zum Beispiel und auf eure "Hygiene-Produkte". All dies kommt der Umwelt - und vor allem - dem Regenwald zugute. Ihr müsst also kein Geld spenden, um etwas zu tun, ihr solltet sparsamer leben. Darauf achten, was ihr benutzt und verzehrt. Verzicht ist schwer, sicher, aber eine Umstellung lohnt sich! 

Hier Infos über WWF-Aktionen zum Thema Klimastreik und welche Städte teilnehmen:
Auf die Straßen mit Fridays for Future am 20.09.2019

... und auch hier


Sonntag, 18. August 2019

Menü: Frische Pommes mit Tomatensoße und Erbsen 🍟




Nein, keine Fertig-Pommes aus dem Tiefkühler! Also auch nix, was in die Fritteuse geworfen wird! Das geht gar nicht! 🤮

Meine Pommes sind aus frischen Kartoffeln. Frisch gekocht, einen Tag in den Kühlschrank gepackt, am anderen Tag in kleine Schnitze geschnitten, und mit Butter in der Pfanne gebraten - allerdings mit viel Butter. Die Kartoffeln erlangen bei dieser Zubereitungsweise eine echte "Frittenbude-Qualität".👌

Ja, ich gestehe, das Pommes immer meine allerliebste Leib-und-Magen-Speise waren. Schon als Kind und auch bis heute. Leider konnte ich die letzten Jahre eben dieses Verlangen nicht mehr stillen - doch nun geht das wieder! Yay!

Als "Ketchup" hat die leckere Tomatensoße gedient - und zu recht, denn das ist so viel schmackhafter und passt wunderbar zu den frischen Pommes!

Einfach nur lecker! 😍

Freitag, 16. August 2019

Essperiment: Räucher-Tofu




Produkt: Räucher-Tofu der Marke 'BioBio' (vom Netto-Markt) (Zutaten siehe Bilder unten)


Es ist schon mehr als 7-8 Jahre her, das ich das letzte Mal Tofu gegessen habe. Früher habe ich mir Tofu - am liebsten puren Tofu oder Algen-Tofu - ein-, höchstens zwei mal im Monat gegönnt. Dann konnte ich es aber auch nicht lang erwarten und habe besagtes Objekt meiner Begierde einfach roh verzehrt. Nix von wegen erst mit anderen Lebensmitteln vermischt, angebraten oder verarbeitet. Nein, Tofu habe ich immer so geliebt, wie er war: einfach nackig auf'm Teller, in paar Scheiben geschnitten und genussvoll als Snack genossen.

Auf den geräucherten Tofu habe ich persönlich nie so wirklich gestanden, der war mir zu salzig, zu rauchig und zu "glatt". Wohingegen man puren Tofu (naturell also), wenn man ihn in eine

Samstag, 3. August 2019

Möhrengemüse (ohne Salz, Pfeffer, Kräuter)




Ausgangsprodukt:
- Kartoffeln (Sorte je nach Verträglichkeit wählen)
- BioBio-Möhren vom Netto-Markt

Kartoffelbrei wie hier beschrieben zubereiten.
Möhren schälen, waschen, in feine Scheibchen schneiden. Garen, bis sie etwas weich werden. Nach dem Abgießen Möhren stampfen und unter den Kartoffelpüree mischen.

Wer Kräuter/Gewürze verträgt, kann diese nutzen. Ich selber lebe gewürz- und kräuterfrei, da die Nahrung an sich genug Salz und Zucker produziert. Kräuter vertrage ich aufgrund der ätherischen Öle nicht - weder wenn ich sie rieche, geschweige denn davon, wenn ich sie essen würde. Ätherische Öle durchbrechen die Blut-Hirn-Schranke und können schlimmste Symptome hervorrufen.

Verträglichkeit ist wunderbar, denn auch einzeln verzehre ich die Produkte ohne jegliche Symptome. Und ich liebe Möhrengemüse! Liebe, liebe, liebe Möhrengemüse! 💗  Welch Hochgenuss nach all den Jahren, endlich wieder eine meiner Leib- und Magenspeisen essen zu können! Yay!

Donnerstag, 18. Juli 2019

Ich habe einen Partner...



Ich habe einen Partner
dem ist's nicht immer gut ergangen.
Ein Kind kam von ihm,
das and're kam vom Kuckuck.

Ich habe einen Partner,
der hat mal Fußball gespielt.
Dann wurde er gefoult.
Jetzt erleidet er Schmerzen.

Ich habe einen Partner,
der hat mal Leute gerettet.
Er holte sie aus brennenden Häusern
oder er schnitt sie aus Autos.

Ich habe einen Partner,
der hatte einen besten Freund.
An seinem Geburtstag wurde er
von einem Zug erwischt.

Ich habe einen Partner,
der verliebte sich mal.
Er lief über 200 Kilometer,
um bei seiner Liebe zu sein.

Ich habe einen Partner,
dessen Frau schwer erkrankte.
Er fügte sich einfach so, 
weil sein Herz so groß ist.

Ich habe einen Partner,
dem das Pech auf den Fersen folgt.
Doch seine Worte dazu waren:
"Wenn ich es nicht tue, 
wer macht es sonst?"

Ich habe einen Partner!



© Sodapop Shadow für Georg "Opi-Schnuffel"



💗 Danke, das es Dich gibt! Ich liebe Dich über alles! 💗

Gedicht auch auf meinem anderen Blog veröffentlicht, allerdings ohne das wunderschöne Bild und als Karte. Darf natürlich dort gerne geteilt werden! 😊

Alpträume über MCS


Ich kenne die Schlaflosigkeit und Einschlaf-/Durchschlafschwierigkeiten mein Leben lang. Bereits in früher Kindheit konnte ich abends keinen Schlaf finden. Ich glaube, mehr als 2-3 Stunden am Stück habe ich in meinem ganzen Leben noch nie schlafen können.
Und so ist mir auch die Thematik der Alpräume nicht fremd. Die sind nicht der Grund meiner Schlaflosigkeit, hindern mich aber oft genug daran, trotz bleierner Müdigkeit wieder einpennen zu können.

In den letzten Jahren - seit die Schilddrüse raus ist und die MCS sich so richtig fett breit gemacht hat - gingen meine Alpträume in eine andere Richtung. Nämlich eine, die ich bisher noch nicht kannte: ich träumte von der MCS! Aber nicht allein das ist der Horror, nein, denn der wahre Horror steckt viel tiefer.
  In meinen Träumen versuchen mich mir völlig fremde Leute umzubringen. Nicht mit einer Waffe -

Dienstag, 16. Juli 2019

Essperiment: Beiträge werden nachgereicht


Auch vor der großen Hitze dieses Sommers ging natürlich mein Essperiment weiter. Vor allem in den letzten Tagen schritt es weit voran - jedenfalls für mich (und das in so kurzer Zeit)

Doch ich bin nur noch platt. Ich bin durch, sozusagen. Nur noch müde. Ich kann 23/24 die Augen kaum offen halten, habe keine Kraft mehr für Kreativität. Sobald ich im Bett liege: BING HELLWACH! Naja, eigentlich nicht hellwach, sowas von saumüde ich bin... aber die Schlaflosigkeit hat mich im Griff. 

Somit habe ich einige Beiträge nachzureichen (inklusive Beurteilung) über folgende Essperimente:

Zucchini 
Paprika (gelb) 
Aubergine 
Möhre 
Erbsen (TK) 
Tofu (naturell & Räuchertofu )
➤ Bio-Spaghetti


Menüs:
➤ Spaghetti mit Tomatensoße und Erbsen
Räuchertofu mit Möhre und Käse
➤ frische Pommes und Tomatensoße mit Erbsen


Es kann noch eine Weile dauern, bis ich die Kraft habe, das alles nachzureichen.

Einen kleinen Spoiler für MCS-Erkrankte kann ich geben: seit ich bio-Gemüse esse (nicht in Massen, sondern in Maßen!), geht es mir nicht unbedingt besser*, dennoch vertrage ich das Gemüse. Kaum Neben- oder Nachwirkungen. So viel sei gesagt.

Bis die Tage dann!







*heißt: es geht mir nicht schlechter, doch mein Zustand hat sich nicht verändert.




Stand Oktober/2019: hier eine Übersicht alles probierten Nahrungsmittel, sowie Menüs und auch Rezepte





Sonntag, 14. Juli 2019

Essperiment: Möhre & Erbsen


Ja genau: Möhre, Einzahl. Eine einzelne Erbse ergibt nicht viel Sinn, also waren es natürlich mehr! 😉

Der Versuch: endlich mal wieder Möhren und Erbsen essen. Eine hervorragende Kombination!

Ausgangsprodukte waren:

Bio-Möhre vom Netto-Markt
Bio-Tiefkühl-Erbsen aus dem Rewe

Eine Karotte also schälen, waschen, in kleine Scheibchen schneiden. Erbsen einfach mit in den Topf geben, in dem die Möhre gart. Wasser musste sieden. (Ohne Beigabe von Zucker und Salz!)

Samstag, 13. Juli 2019

Essperiment IV: Aubergine... 🍆



... war nie mein Lieblingsgemüse! 😁 Doch wenn ich schon probiere, was mir bekommt, dann mal richtig. Ich bin zuerst davor zurückgeschreckt. Warum? Meine letzte "Begegnung" mit einer Aubergine endete in Nervenschmerzen, Muskelschwäche, mehrtägigem Obermagendruck, Kopfschmerzen, Muskel- und Nervenzucken, Zittern & Schweißausbrüchen am gesamten Körper, extremen Reflux (die Magensäure lief mir auch im Sitzen aus dem Mund und ich musste ca. eine halbe Stunde über dem Waschbecken im Badezimmer spucken, damit mein Magen sich beruhigen konnte)... und noch einigen anderen Symptomen.

Das mir nicht nach einem solchen 'Essperiment' der Sinn stand, erklärt sich somit selber.

Und doch habe ich meinen Mutbert rausgekehrt, um endlich mal wieder was anderes essen zu können als - mittlerweile - Kartoffeln, Zucchini & Tomaten!



Ich hatte Morgens - nach einer schlaflosen Nacht - solchen Hunger! Ich sah die Aubergine und bat meinen Lebensgefährten, mir diese einfach mit etwas Butter zuzubereiten (Anmerkung für diejenigen, die keine Butter/Öl/Margarine vertragen: es geht natürlich auch ohne!). Ich schälte das Fruchtgemüse, wusch sie, schnitt sie in dicke Scheiben. Und dann - voilà - ab auf den Teller.

Ein wunderbarer Geschmack! So lecker war Aubergine noch nie!

Verträglichkeit: keinerlei Symtome beim Verzehr, keinerlei Nach- und/oder Nebensymptome.



Samstag, 29. Juni 2019

Hitzefrei! 🌞 Wir lesen uns dann mal wieder....


Es ist einfach zu warm, zu heiß! Da ich gar nicht vor die Tür kann und nur noch nachts lüften kann schwimmt der Kopf in einem Tran...  Ich nehme Pause vom Sommer! Habe meinen Nachtrythmus, der mir gerade jetzt zugute kommt, und verabschiede mich von allen schweren Themen.


Leichte Themen und Kommentare könnt ihr hier nachlesen/abgeben (auch mein Blog). Für Themen wie Erkrankung bin ich derzeit nicht verfügbar (obwohl ich natürlich darauf antworten werde, doch wie obiges Schild schon aussagt: erstmal ruht hier alles, ich logge mich auch erstmal nicht ein).

Habt einen angenehmen Sommer und macht das Beste drauß! 💖

Mittwoch, 29. Mai 2019

Klaustrophobisch im eigenen Körper


Die MCS sperrt mich nicht allein in der Wohnung ein. Sie sperrt mich auch im eigenen Körper ein. Wenn ich einen guten Tag habe, dann kann ich atmen. An einem schlechten Tag (wie hier beschrieben, und meistens dann wenn ich schlafen muss, weil ich völlig erschöpft bin, aber doch nicht kann), habe ich aufgrund des Reflux so viel Magensäure in den Atemwegen (untere wie obere: somit Hals, Lunge und Nebenhöhlen), das ich kaum noch atmen kann. Diese Anfälle haben vor ca. drei Monaten begonnen, und mittlerweile durchleide ich sie 2-4 Mal die Woche.
 Ich könnte beim Pullern (und das muss ich spätestens jede Stunde aufgrund der Polyneuropathie) schon einpennen. Doch kaum lege ich mich wieder hin, kann ich kaum noch Luft holen. Erschwerend hinzu kommen natürlich die Allergien, die gerade im Frühling und Sommer extrem ausgeprägt sind. Die Nase - also die Nebenhöhlen - sind fast immerzu "dicht". Liege ich auf der linken Körperseite im Bett, drückt alles auf die Speiseröhre, die bei Frauen links unterhalb des Magens sitzt und knapp am Herzen vorbei geht. Stiche, die mir das Gefühl geben, als würde ich einen Herzinfarkt bekommen, weil die Speiseröhre "ungut" liegt. - Doch drehe ich mich auf die rechte Körperseite, sind meine Nebenhöhlen direkt zu, ich bekomme durch die Nase keine Luft mehr - außer natürlich, ich trinke einen Liter Wasser auf "ex und hopp". Dann müsste ich aber noch öfter aufstehen um Pinkeln zu gehen...

Die Beklemmungen in der Brust nehmen mehr und mehr zu, ebenso die Halsschmerzen. Das Röcheln, Rasseln, Quietschen und Pfeifen im Hals ist stellenweise so unerträglich, das ich durchdrehen könnte. Aber aufregen darf ich mich nicht. Dieses wunde Gefühl, weil die Magensäure die Atemwege reizt, aufreißt und die Luftröhre nicht mehr abheilen kann, macht mich einfach fertig.

In den letzten drei Monaten habe ich ständig ein klaustrophobisches Gefühl, in meinem eigenen Körper zu stecken. Ich kann es nicht anders ausdrücken. Es ist, als wäre ich eingesargt. Als wäre mein Körper ein Gefäß, in dem ich feststecke und aus dem ich kaum noch entflüchten kann. Ich kann nicht mehr vor die Tür gehen. Ich kann nur "frische Luft" atmen, wenn ich ein Fenster öffne und hinaussehe. Sozusagen "meine Nase in den Wind halte". Und das geht nur selten, sehr selten.

Wenn mein Körper dann total k.o. ist, möchte ich einfach nur schlafen. Doch ich kann nicht. Geschuldet natürlich vornehmlich den Schilddrüsen-Hormonen. Und andererseits dann auch dem Gedankenkarussell. Der Kopf kann einfach nicht still stehen, denn die Angst ist derzeit so groß... Eingesperrt in einen Körper, der sich 24/7 nur anfühlt, als wäre er nicht mein Körper.

Ich habe Angst. Dieses grauenerregende Gefühl weicht selten. Kaum noch. Ich kann oftmals an nichts anders mehr denken. Bei jedem Herzrasen, jedem Bluthochdruck und tiefem Atemzug, den ich manchmal einfach nehmen muss, habe ich Beklemmungen. Ich fühle mich eingesperrt. Ich bin nicht mehr ich selbst in diesem Körper. Es ist, als hätte diese Erkrankung einfach die Nägel auf meinen körperlichen Sarg gehämmert. Und es gibt keinen Weg zu entkommen... Ich empfinde diese Raumangst im eigenen Körper. Ich fühle mich eingesperrt. Eingeengt. Ich möchte atmen können. Frei atmen.

Donnerstag, 23. Mai 2019

Browsergames: wie jetzt? Das soll kein Leben sein?


Doch, ist es! Und wie! Wenn man nix mehr machen kann, außer zu Hause eingepfercht zu sein (und sich selbst da nur minimal entfalten kann), dann sind doch Browsergames eine optimale Möglichkeit, sich ein wenig "auszutoben". 😊 Mal in eine andere Welt eintauchen, in der man eben nicht immer nur an die Erkrankung denken muss. In der es keine Ärzte und Fehldiagnosen gibt. In der die Blut- und "Norm"-Werte und Medikamente nicht alles sind, was einem noch an "Hilfe" von medizinscher Seite aus angeboten wird.

So ein Spiel hier und da - das ist schon entspannend. Vor allem, wenn es ein Spiel ist, das einen stundenlang auf Trab halten kann! Manchmal ist es anstrengend - da muss man seinen eigenen Punkt setzen - und manchmal einfach nur befreiend. Wie ein guter Film, ein toller Song oder ein gutes Essen (wahlweise ein Prosecco 😉): ein Browsergame kann einfach enthemmend wirken. Gut für die Psyche und somit für den Körper. Mal loslassen vom beschissenen Alltag.

Wieso sollte das, was ich also gängigerweise mit meiner mir verfügbaren Zeit noch machen kann (denn malen, puzzlen, basteln, Bücher lesen... geht ja alles nicht mehr) nicht zum realen Leben gehören?

Mittwoch, 22. Mai 2019

(Alp-)Trauma-Thema: Strom - mal wieder abgestellt

... och nöö, Mensch, zahl doch mal endlich die Rechnung!



Dies mag sich so der ein oder andere denken, wenn geneigte/r LeserIn diesen meinen Beitrag gelesen hat.

Fakt ist: die Nachzahlungen (ja, richtig, die Mehrzahl, denn frecherweise wurden binnen weniger Tage plötzlich angeblich zwei Nachzahlungen fällig, nicht nur eine - wie es normalerweise anzunehmen ist) wurden getätigt, das Amt überweist auch weiterhin pünktlich das Geld direkt an den Stromanbieter [ zur Info für diejenigen, die meinen das Gesundheitsgeschädigte und (Schwer-)Behinderte zu den 'Sozialschmarotzern' zählen: die Knete für den Strom geht von meinem Geld ab!].

Und doch - heute war der Strom schon wieder weg. Hätte ich mich nach einigen wenigen Stunden Schlaf nicht im Bett rumgedreht und auf die Uhr gesehen (da Radiowecker und somit an die Steckdose angeschlossen) und mit Schrecken festgestellt, das da keine Zahlenanzeige mehr war... tja, dann hätte ich wohl noch einige Stunden schlafen können und nicht mal gemerkt, das wir keinen Strom mehr haben.

Wieso das jetzt mal wieder? 

Auf diese Antwort muss geneigter Leser noch einen Moment warten. Denn zuerst kam folgendes:

Ich bin sofort aufgesprungen (nicht sehr zuträglich für den Kreislauf und meinen Herz-Rhythmus) und durch die Wohnung geeilt. Alles abgecheckt, ob der Strom wirklich überall weg ist (und nicht vielleicht nur eine Sicherung rausgesprungen ist).
Zuletzt im Wohnzimmer angekommen war klar: Der Strom wurde mal wieder abgestellt. Zum

Sonntag, 19. Mai 2019

Dahingerotzt: Wer oder was ist ein SchleFaZ, was kann man damit machen...

... wozu dient das, warum ist das wichtig, und wen interessiert das überhaupt?


Huiuiui! Mal langsam mit den jungen Pferden! Ich werde versuchen, all diese mehr als überflüssigen Fragen fachmännisch zu beantworten.

What the heck ist ein SchleFaZ?

Bei einem sogenannten "SchleFaZ" handelt es sich
a) um die Abkürzung für "schlechtester Film aller Zeiten", gleichzeitig auch
b) um ein Sendeformat des (Privat-)Anarcho-Senders Tele5 und folgerichtig um
c) Filme, die in ernster Absicht gedreht wurden, aber meist unfreiwillig komisch sind, da z. B. einfach alles nur schrottig und billig mit Null-Zero-Plot verwurstet wird, die Macher aber überzeugt sind, das es sich um einen besonders tollen Film handelt (seufz)

Das Sendeformat bietet nicht nur den verkackten Film selbst an, sondern auch die Moderation von Oliver Kalkofe und Peter Rütten, die zur Begrüßung wie auch jeweils zu Beginn nach der

Dienstag, 30. April 2019

Essperiment III: Tomate 🍅



Die Tomate - mein Lieblingsgemüse!

Nie im Leben war ich so verliebt in ein Fruchtgemüse wie in die Tomate!

Gegessen habe ich sie vor der MCS einfach mal so nebenbei, pur, roh, einfach reingebissen wie andere in einen Apfel. Geliebt habe ich sie auch ganz schlicht mit Mozzarella und frischem Basilikum - obwohl auch der getrocknete Basilikum seinen Reiz hatte. Dazu ein wenig Balsamico und einen Hauch Olivenöl... ein bissi frisches Baguette oder einen leckeren Toast dazu... Der Himmel für mich!

Doch die Tomate bietet ja so vieles mehr! Frische Tomatensoße für eine leckere Nudelsoße oder einen Auflauf - jammi! Einfach nur grandios!

Vor einigen Wochen konnte ich es also nicht mehr aushalten. Nach der Banane  folgte dann mein Lieblingsfrucht-Gemüse:
der rote Knubbel, den ich gar nicht genug anpreisen kann. 🍅💖

Freitag, 26. April 2019

Lieblingsorte: oder hast du mal daran gedacht, das du zum letzten Mal deinen Lieblingsort besuchen konntest?


Ich möchte so gerne über etwas Erfreuliches schreiben. Doch heute Nacht hatte ich einen Gedanken, einen Geistesblitz. Ich hatte ein so starkes Gefühl, einen Stich, einen Schmerz in der Seele.

Einer meiner Lieblingsorte war immer das Kino. Ich war Cineast von Kindesbeinen an. Lag' wohl an meinem Paps, der am Wochenende wahnsinnig gerne ins Kino gegangen ist - natürlich hat er mich immer mitgenommen! 💖 Wir hatten keinen Fernseher, und dies bot eine Möglichkeit, sich am Wochenende mal in eine andere Welt zu begeben. Sinnbildlich. Man sehe und staune: in den 80er Jahren gab es tatsächlich auch Wiederholungen im

Samstag, 20. April 2019

Essperiment II: Zucchini




In meinem ganzen Leben habe ich noch nie so viel Zucchini gegessen wie in den letzten Monaten, seit mein 'Essperiment' begonnen hat. Früher so 2-3 Mal im Monat roh im Salat. Manchmal - eher selten - auch warm und angedünstet.

Derzeit wage ich mich an Rohes noch nicht (das liegt u. a. an meinen Zähnen). Somit verzehre ich die Zucchini nur aus der Pfanne (mit ein wenig oder ohne Butter); durch muss sie sein oder höchstens halbroh (somit ein wenig "knackig").



Bio-Zucchini vom Netto-Markt vertrage ich ohne jedwede Symptome. Einziges Manko: seit die Zucchini-Zulieferung aus Deutschland kommt, schmeckt das Gemüse eklig süß, staubig angehaucht und mit bitterem Nachgeschmack.

Verträglichkeit: keinerlei Symtome beim Verzehr, keinerlei Nach- und/oder Nebensymptome.


Montag, 15. April 2019

Essperiment I: Banane 🍌




Nach dem schweren Anfall war es mir so zuwider, seit Jahren nur Kartoffel essen zu können. Ich liebe Kartoffeln! 🥔 Aber jeden Tag 2-3 Mal nur diese Nahrung, ohne jegliches Gemüse, ohne Soße oder sonstige Beigabe zu mir nehmen zu müssen... und das seit fast vier Jahren... Der Frust ist in den letzten Monaten dermaßen gestiegen, das ich oftmals trotz großem Hunger einfach nicht mehr weiteressen konnte. Es ging nichts mehr rein, der Magen sinnbildlich zugeschnürt.

Und da habe ich mich dann endlich doch dazu durchgerungen, mein eigenes Versuchsmeerschweinchen endlich wieder hervorzulocken.

Und somit eröffne ich hier das erste Essperiment, und zwar mit meiner absoluten

Überschüssige Magensäure (Reflux): Geräusche im Hals, Atemnot und Panikattacken


Seit Monaten immer wieder Rasseln im Hals, Pfeifen, Quietschen... Ich habe es irgendwann "mein Quietschebällchen" genannt. Anfangs hat es mich nicht so gequält. Doch dann steigerte sich meine Schlaflosigkeit ins Unermessliche: statt meine üblichen 1-1,5 Stunden am Stück pennen zu können, konnte ich maximal eine halbe Schlaf finden, ehe ich einen Hustenanfall bekam.
 Habe immer weiter den Husten gesteigert, indem ich versuchte, "den Knoten" aus dem Hals auszuhusten. Gleich einem Raucher, der einfach Morgens nach dem Aufstehen mal ganz locker "abhustet", und dann ist gut. Doch dieses krampfhafte Aushusten-Wollen hat mich in den letzten Wochen scheint's doch auf andere Weise kaputt gemacht:

Aufgefallen ist mir, das - sobald ich abhusten konnte - das lediglich durchsichtige Flüssigkeit ausgewürgt wurde. Ebenfalls aus der Nase kam nichts anderes mehr. Es schmeckte und roch nur nach Magensäure...

Vor einigen Tagen (Samstag auf Sonntag Nacht - 13. auf 14.04.) eskalierte das Ganze:

Mittwoch, 10. April 2019

Laubsauger: und wieder so ein Horror...


Heute morgen - mal wieder. Wie jede Woche. Seit zehn Jahren: Laubsauger im Hinterhof.

Ich brauche sie nicht mal mehr im Wohnzimmer (zur Straße raus) hören, ich schmecke sie, ich rieche sie. Der Diesel, der Dreck, der Schimmel der aufgewirbelt wird. Der Hinterhof kann noch so sauber sein, die Vermietergesellschaft beharrt darauf, das wenigstens ein Mal die Woche die umwelt- und menschenschädlichen Laubsauger/Laubbläser eingesetzt werden.

Warum die so "gesund" sind (Ironie off) erfahrt ihr über anderweitige Links, denn besser kann ich es auch nicht erklären.

Information zur Nutzung von Laubsaugern und Laubbläsern

Flyer Laubsauger - aktiv werden

Die Rückkehr von Besen und Rechen - WWF schreibt


Für die Umwelt sind diese absolut unnötigen Hilfsmittel schon schädlich - 
wie könnten sie für den Menschen noch gesund sein? 

Anmerkung: ja, hätte ich/könnte ich ein Handy haben, hätte ich zu gerne heute Morgen ein Foto geschossen, als die beiden supermotivierten Laubbläser-Blasenden kurz über den sauberen Hinterhof bliesen, dann aber auf eine Kippe fünf Minuten am Sandkasten des winzigen Spielplatzes standen und völlig desinteressiert einfach mit den laufenden Laubgebläsen in der Gegend rumfuchtelten. Hauptsache mal die bescheidenen Geräte laufen lassen, statt sie wenigstens in dieser Zeit auszuschalten.

Gefahr für die Benutzer ist hoch (siehe verlinkte Artikel), doch ebenso hoch für die Anwohner! Ganz zu schweigen davon, wie MCS-Erkrankte darauf reagieren.
  Doch das scheint ja alles schnurze zu sein, denn Menschen, die sich dagegen kundtun, sind ja Öko-Fetischisten. (Sarkasmus aus)



Sonntag, 7. April 2019

Sehnsucht...

... nach draußen


Manchmal bin ich überfordert: oft weiß ich nicht, wie ich eine Brücke schlagen soll zwischen mir als Betroffene und einem Außenstehenden. Manchmal weiß ich nicht, ob ich aufklären und informieren soll, oder ob ich einfach nur meinen Gefühlen und Gedanken freien Lauf lassen sollte. Denn was nutzt all die Informationsflut, wenn man den Menschen vor lauter Infos dahinter nicht mehr sehen kann? Was nutzen aufklärende Links, die von dem ablenken, um was es in meinem Beitrag eigentlich geht? Oft bin ich im Zwiespalt.

Ich verdränge solche Gedanken, indem ich mir sage: "Das ist meine Arbeit." Jedenfalls immer dann, wenn ich dazu in der Lage bin. Das ist in diesem Jahr (anno 2019) recht häufig der Fall, wie ich zu meiner eigenen Überraschung feststellen muss. Aber von "Arbeit" allein wird keine Sehnsucht gestillt!

Und so sitze ich an diesem Morgen - wieder - hier, wie an 5/7 anderen Morgen in der Woche. Heute regnet es in Strömen, und allein dieses Geräusch lässt die Sehnsucht in mir wieder fast

Sonntag, 24. März 2019

Kurze Auszeit!


Es geschieht so viel - meistens alles auf einmal. Es gibt Zeiten, da fühle ich mich stabil (wenn man das so behaupten kann, denn an die MCS gewöhnt man sich nie), doch dann passieren "Dinge" mit denen man nicht rechnet.

   Zuletzt war es der Selbstmord eines Bekannten, der aufgrund einer lebensbedrohlichen Diagnose keinen anderen Ausweg sah, als den Freitod zu wählen. Wer meint, das nach einer Woche oder zwei - oder einem bestimmten vorgegebenen Zeitraum - "alles vorbei ist und man wieder einen klaren Kopf haben muss", der ist entweder null empathisch oder einfach nur ein Arschloch.

   Bei mir ist es anders. Ich bin nicht wegen meiner chronischen Erkrankungen mitfühlend geworden (Mitleid übrigens empfinde ich nie, denn das ist ein zynischer Begriff). Ich war schon immer sehr sensibel den Empfindungen, Stimmungen und Problemen/Sorgen/Nöten meiner Mitmenschen gegenüber.

Da ich nicht die Muße habe, einen ellenlangen Text zu verfassen, möchte ich an dieser Stelle nur hinsichtlich meines Blogs erklären:

Mein Blog (bzw. alle meine Blogs) leben! Doch ich nehme mir eine Auszeit. Ich habe mein Leben lang viel aufzuarbeiten gehabt, und in den letzten Jahren hat es mich zudem noch viel körperliche Kraft gekostet, Themen zu recherchieren, mit Menschen in Kontakt zu treten/zu bleiben, die von gewissen Erkrankungen betroffen sind, all die Bilder zu malen, Grafiken zu entwerfen, Spruchkarten (= Memes) zu kreieren.

Themen sind zu Hauf vorhanden, und ich habe endlos viele Notizen auf meinem PC. Doch zur Ausarbeitung, zur Recherche und zum passenden Style fehlt mir derzeit die Kraft - und das (dies gestehe ich mir selber ein) aufgrund meiner psychischen Verfassung.

Somit nehme ich mir erstmal eine kleine Auszeit. Mein süßer und lieber Kurt, das Schnuggelsche, (= auf Hessisch 'Schatz' oder 'Liebling') auf der folgenden Grafik stellt ein Dankeschön an alle dar, die immer wieder mitlesen, kommentieren oder auch auf anderen Plattformen meine bescheidenen Beiträge teilen.

Ich werde nicht lange weg sein, ich brauche nur einige Zeit um meine Gedanken (und Notizen resp. Themen) zu ordnen und die jüngsten Ereignisse sich setzen zu lassen.

Bis dahin also!




Sonntag, 17. März 2019

Wenn das alles ist, was übrig bleibt...


Geboren am XXX

Gestorben am XXX

Gefunden am XXX

Akteneintrag XXX

Beerdigung am XXX


Das ist dann alles, wofür wir gelebt haben? Was ist mit den Tränen, dem Schmerz, der Pein, dem Leid der Freunde und Familie? Was ist mit der Lücke, die hinterlassen wird, wenn ein Mensch stirbt? Zählt das nicht? Sind es tatsächlich nur Zahlen, die es noch wert sind genannt zu werden?

Jeder Kampf, den wir innerlich ausfechten. Jedes Unrecht, gegen das wir antreten. Jedes Lachen, das wir in die Welt werfen. Jede Träne, die wir vergießen. Jeder Herzschmerz, durch den wir wie durch ein endlos steiniges Tal laufen. Jedes Wort, das wir sagen... Alles was wir fühlen, alles was wir tun und alles was wir denken wird auf diese paar Zahlen reduziert? Mehr bleibt nicht? Nur ein Häuflein Asche?

Wenn es das ist, an was ein Leben gemessen wird, dann ist das Leben sinnlos.


[R.I.P.] an einen Bekannten, den ich sehr gern hatte. Du bist keine Zahlenfolge. Keine Nummer. Keine Akte. Du wirst fehlen!


Mittwoch, 13. März 2019

Ich kannte ihn...


... nicht gut. Nicht gut genug vielleicht. Womöglich auch gar nicht.

Ein Loser. Bodensatz der Gesellschaft. Einer, der lieber kiffte, als sich zu engagieren. Einer, der selbst nach ein paar Wochen schon wieder einen "1-€uro-Job" verloren hat. Ein Taugenichts. 

Aber ich kannte ihn von einer Seite, die die Gesellschaft nicht sehen konnte. Ich kannte sein Herz. Ein gutes Herz, ein großes Herz! Voller Hoffnung und Träume. Eine Seele so weit und tief wie der Himmel und der Ozean in Einem! Ein Mensch mit Wünschen und Sehnsüchten, die so viel größer waren als das, was er sich selber zugestanden hat. Niemandem hätte er je Böses gewünscht oder Leid zugefügt.

Ein gutes Herz. Eine gute Seele. 

Wir waren nicht "befreundet". Die Begegnungen, die wir hatten, werde ich niemals vergessen. Jetzt ist er fort. Selbstmord. Ich kann den Schmerz, den ich empfinde, nicht in Worte fassen. Nicht mal 40 Jahre war er jung. Aufgrund einer lebensbedrohlichen Diagnose. Wenige Monate noch zu leben gehabt.

Die größte schriftstellerische Kunst würde nicht ausreichen um nur annähernd fassen zu können, was ich empfinde, seit ich vor einigen Stunden von seinem Tod erfahren habe.

Es tut mir so leid, lieber Dressy. Es tut so weh. 

Es tut mir so leid...

Goodbye Dress!
[R.I.P.] 




Samstag, 9. März 2019

Aktion: gegen Mobbing/Cyberbullying! 👍

Vorweg: Warum gehört das Thema auf dieses Blog?


Ganz einfach: man kann sich gar nicht oft genug gegen Mobbing/Cyberbullying und Stalking aussprechen! Dieses Thema gehört auf jede Webseite: denn es ist weder rechtlich, noch moralisch oder ethisch vertretbar, Mobbern Spielraum zu bieten! Hier zählt nicht nur Aufklärung, sondern vor allem Zusammenhalt und ein Signal zu setzen, das - wer auch immer meint, sich hinter der Anonymität des Internets verbergen zu können - gegen eine starke Gemeinschaft antritt!

Persönliche Erinnerung:

Mein Stalker 

Die erste Erfahrung mit einem Stalker (möglicherweise Mobber)


Mit ungefähr 13-14 Jahren sandte mir plötzlich ein Junge - fast einen Kopf kleiner als ich und auch ziemlich schmächtig, allerdings immer mit finsterem Blick unterwegs - Drohgebärden auf dem Schulhof entgegen. Die ersten paar Mal, als das geschah, dachte ich mir nichts dabei, denn ich glaubte immer, er meinte jemanden anderen. Ich kannte den Jungen gar nicht: weder seinen Namen, noch war ich in einer Klasse oder einem Nachmittagskurs mit ihm. Und ich kannte auch niemanden, der ihn kannte. Wie also hätte er mich meinen können?

Eines Tages, als ich aus dem Schultor kam, stand der Junge da und lief mir nach. Auch da dachte ich mir nichts dabei. Das geschah aber immer wieder. Auch nach den Nachmittagskursen, die erst um 15 Uhr aus waren, stand er vor dem Schultor und wartete, um mir nachzulaufen. Immer in einem Abstand von etwa fünf Metern. Bis ich zu Hause und im Hauseingang verschwunden war -

Donnerstag, 7. März 2019

Eigen-Betitelung: Ich bin KEIN MCSler!

(... oder bin ich in 'nem Sportclub oder was?)


Im Internet bin ich in MCS-Foren und -Gruppen oftmals auf die Bezeichnung "MCS'ler" gestoßen. So bezeichnen manche an MCS Erkrankte sich selber, und äußern dies natürlich im sozialen Leben (also auch außerhalb des Interwebs) anderen gegenüber. Beispielsatz:
"Ich leide unter einer Chemikalienunverträglichkeit, ich bin ein MCS'ler."
Oder:
"Ich bin ja ein MCS'ler..."

Seit einigen Jahren schon stößt mir diese (Eigen-)Benennung mehr als sauer auf. Warum ist einfach erklärt, an dieser Stelle am besten vom lieben Erklärmeer, damit ich persönlich nicht aus der Rolle falle (Erklärung folgt auch noch, seid versichtert 😉).

Du bist in einem Sportclub. Dort werden Vereine gerne mit den Abkürzungen benannt, wie z. B. "FCB'ler" (als Bezeichnung für einen Fan vom Fußballverein FC Bayern-München). Oder du bist ein "Fohlen" - angelehnt an das Maskottchen von Borussia Mönchengladbach. Oder du bist im TSV

Sonntag, 3. März 2019

Tendenz steigend: Vernetzung von Menschen mit seltenen Erkrankungen


Das sich Gleichgesinnte im Internet zusammenfinden ist nichts Neues. Keine Überraschung also, das sich gerade dann Menschen zuammenfinden, die gleiche oder ähnliche Problematiken erfahren. Doch in den letzten Jahren scheint es einen regelrechten "Boom" (wie ein Schneeballeffekt) zu geben: immer mehr Webseiten bieten Hilfe, Tipps und Austausch an zu Themen für chronisch Erkrankte und ebenso für Menschen, die unter seltenen Erkrankungen leiden. Für eine solche Kommunikation untereinander bietet vor allem die gängige Plattform Facebook eine hervorragende Möglichkeit: Gruppen und/oder Seiten erstellen, auf denen Betroffene (ebenso wie Angehörige von Betroffenen) zusammenkommen und in Dialog treten können. Auch sprießen mehr und mehr Foren aus dem Web-Boden, die sich mit einer bestimmten Erkrankung beschäftigen, in denen man sich anmelden und seinen Fall schildern kann, und in denen man regen Informationsaustausch erlebt.


Wieso erfahren diese Webseiten/Foren/Gruppen gerade in den letzten Jahren (schätzungsweise in den vergangenen 5-8 Jahren) einen solchen Zulauf?

Die Zahl der Erkrankten steigt stetig. Die Dunkelziffern sind wesentlich höher,

Samstag, 2. März 2019

Namen sind nur Schlall und Rauch?


Wieso es wichtig ist, 
das eine (seltene/chronische) Erkrankung 
einen Namen bekommt


Es ist nicht so, das die sogenannten "seltenen Erkrankungen" von heute auf morgen entstanden sind. Viele Erkrankungen gibt es seit Jahrzehnten, einige vermutlich schon seit mehr als hundert Jahren (oder länger). Fakt ist aber, das sie bis dato nie entdeckt oder erkannt wurden. Das sie nie klassifiziert oder benannt wurden.
Hierfür bedarf es natürlich einiger Umstände:

 1. Patienten, die über eine fast einstimmende Symptomatik verfügen;
 2. Gelder, die die Forschungen finanzieren;
 3. Kapazitäten, die ins Endlose laufen können (dies beinhaltet z. B. ein staatlich finanziertes Gesundheitssystem; Anlaufstellen, an die sich Betroffene wenden können; sachkundige (Fach-)Ärzte etc.)

Auf den Punkt gebracht: eine sogenannte "seltene Erkrankung" kann lange bekannt sein, ist aber

Freitag, 1. März 2019

Hand in Hand mit allen chronisch Erkrankten: Solidarität - Verständnis - Respekt

Schon vor einiger Zeit habe ich über chronische Erkrankungen geschrieben. Zuvor schon hatte ich lange Zeit über ein Logo nachgedacht (welches ich auch entworfen habe), das nicht allein meine Problematik als MCS- und Schilddrüsen-Erkrankte darstellt, sondern das alle Betroffenen umfasst, die unter chronischen und seltenen Erkrankungen leiden. Ein Solidaritätsbekenntnis meinerseits, denn eben diese fehlt meiner Meinung nach heutzutage. Oftmals sehen Menschen nur ihre eigene Welt, und nicht das Leiden anderer. Das muss aufhören! Denn wie soll der sprichwörtliche "Ruck" durch die Gesellschaft gehen, wenn ich immer nur mit Scheuklappen durch die Welt laufe und sehe, was mir grade so passt?

Heute Morgen haben mein Lebensgefährte und ich es dann endlich umgesetzt: eine Idee, die mir lange im Kopf rumgespukt ist. Ein Foto, Hand in Hand! Ich war einfach frustriert und verdrossen ob all dieser stundenlangen Sucherei nach kostenfreien Bildern. Mögen ja tolle Bilder sein, sicher, ohne Frage. Aber eben nicht das, wonach mich verlangt! Und in all dieser Zeit hätte ich schon lange so viel schreiben können, hätte bloggen können. Diese Sucherei hat mich in den letzten Monaten total kirre gemacht. Sowas kann ich nur selber umsetzen - mit Hilfe. Heute also ist es geschehen, und ich möchte euch diese tolle Karte präsentieren. Ohne weiter groß Worte zu machen.


Donnerstag, 28. Februar 2019

Das Erklärmeer braucht einen Namen! 🐙

Das Erklärmeer benötigt dringend einen Namen! 

Wie Kurt und Roy auch schon Namen haben, so darf doch wohl ein Name für das süße und liebe Erklärmeer nicht fehlen! Sonst traut sich das Erkärmeer vielleicht nicht mehr raus, denn es ist waaahnsinnig schüchtern! Und das wollen wir ja nicht!

Macht doch mal Vorschläge in den Kommentaren! 😊




Danke! Eure

Mittwoch, 27. Februar 2019

Ein Song, der mitten in's Herz trifft 💓

 Dieser Song hat mich nicht nur geflasht! 

Diese Lyrics, diese Musik, der wundervolle Peter Capaldi in dem Video... alles stimmig! Und dann auch noch die Botschaft, die hinter all dem steckt...


💓 Dieses Lied muss man hören! 💓


Ich beginne von vorne:

Ich bin seit vielen, vielen Jahren, seit Jahrzehnten Whovian. Also Fan von der TV-Drama-Sci-Fi-Serie 'Doctor Who'. Viele Jahre dachte ich, das mein liebster Doctor der 10. Doctor ist. Ich liebte auch den 11. Doctor, ohne Frage, und mein erster Doctor - auf den ich als Kind mal kurz im Fernsehen einen Blick erhaschen durfte - war der 4. Doctor. Verwirrend? Schau mal hier nach  Doctor Who wiki oder auch hier (wer Englisch spricht)  Doctor Who.tv

Doch nachdem ich zum ersten Mal den 12. Doctor sah - besagten Peter Capaldi - hatte er mein Herz sogleich im Sturm erobert! 💙💙

Und so habe ich natürlich etliche aktive Fan-Seiten auf der gängigen Plattform Facebook abonniert, die immer wieder mit Fan-Fakten, Infos, spaßigen und insider-mäßigen Memes aufwarten. Das ist alles nichts, worüber man einem Nicht-Kenner berichten braucht. 😉

Doch am heutigen Morgen bin ich über ein Video gestolpert, das völlig unvermittelt, völlig unverhofft mein Herz mitgerissen hat. Eine wichtige Botschaft, vor allem für Menschen mit schweren Erkrankungen und deren Angehörige. Das dann - wie in meiner Einleitung gesagt - alles so zusammenpasst, das ist für mich ein echtes Highlight. Und ein wichtiges noch dazu!

Lass' dich mal kurz aus deinem Tagesablauf reißen und sieh' es dir an! 
Die vier Minuten MUSS jeder Mensch aufbringen 
- denn der Kampf dauert so viel länger!

💓 Lewis Capaldi - Someone you loved 💓