Sonntag, 2. Mai 2021
Schimmelpilz in "frischem" Gewand
Freitag, 30. April 2021
Wie glücklich doch ein Mozzarella machen kann! 🤩
Dienstag, 20. April 2021
So viel zu tun... (und wieder mal die Heizung)...
Ständig müde ... gääähn... und dann diese Schlaflosigkeit... Ständig ist mir kalt. Ich friere manchmal so sehr, das ich vor Kälte nicht schlafen kann. Die Wohnung kühlt mehr und mehr aus. Vor fünf Wochen ist die Heizung im Badezimmer gänzlich kaputt gegangen - durchgerostet. Da geht nix mehr. Und da kein Fenster, somit auch kein Tageslicht das etwas Wärme bringen kann. Bad und Flur liegen völlig im Dunkeln, und wenn da die Kälte mal eingezogen ist, dann hilft nix mehr. Zudem keine Wohnzimmertür mehr vorhanden (seit ungefähr einem Jahr), und die Kälte so auch ungehindert in den Wohnraum ziehen kann.
Ich sitze schon immer in meine Decke gewickelt. Manchmal so fest um mich gezogen, das ich Schmerzen in der Brust bekomme. Das geht für einen kurzen Moment gut, bis ich aufstehen
Samstag, 17. April 2021
Telefonat mit Umweltmedizinerin
Montag, 12. April 2021
Äußerlich vs. Innerlich - die andere Seite
Es läuft ein sehr lustiger Film. Natürlich einer, den ich schon unzählige Male gesehen habe, und bei dem für mich absolute Lachgarantie gegeben ist! Ich freue mich schon Tage vorher auf den Streifen, ruhe mich vorher aus, schalte geistig ab (heißt dem Gedankenkarussell Einhalt gebieten 😉), entspanne.
Der Film läuft. Innerlich lache ich mich schlapp. Ich kann mich kaum auf dem Stuhl halten vor Lachen! Äußerlich: ein müdes Lächeln, die Augen auf Halbmast, vor Müdigkeit würde ich am liebsten die Glotze ausmachen und mich auf's Sofa hauen und pennen... obwohl der Kopf und die Seele lachen.
Der Schmerz setzt mir zu. Innerlich schreie ich vor Pein und Angst. Panik kommt auf, und ich habe das Gefühl, als könnte ich den Wahnsinn der Krankheit im Kopf aufkommen spüren. Ich bin tief verzweifelt und sehe keinen Ausweg.
Äußerlich sitze ich in stoischer Ruhe, verziehe keine Miene.
Samstag, 27. März 2021
Mittwoch, 10. März 2021
Der Ärztemarathon
Wer kennt es nicht?
... denn selten wird man auf einen Arzt treffen, der direkt bei den ersten, eigens angestrengten Untersuchungen nicht nur einen Befund, sondern auch die Diagnose stellt, dann selber weiterhilft und bei einem Leben mit einer chronischen/seltenen Erkrankung unterstützt?!
Der Alltag sieht leider so aus:
man rennt von Arzt zu Arzt - denn meistens wird man von eben diesen wieder nur an einen weiteren verwiesen - und gelangt scheint's nie zum Ziel. Dabei ist gerade mit einer seltenen Erkrankung eine Diagnose so wichtig! (🠜 klick)
Der Ärztemarathon ist kräftezehrend. Nicht nur die körperliche und geistige Kapazität sinkt von Besuch zu Besuch. Auch die Psyche leidet zunehmend unter Stigmatisierung, Abweisung, Ignoranz, Intoleranz und Inakzeptanz - und nicht zuletzt unter mangelnder oder gänzlich fehlender Kompetenz! Man fühlt sich irgendwann wie ein unbeliebter Snack auf einer Party: von einem zum nächsten weitergereicht, als läge man offen und nackig auf einer Worschtplatte.