Sonntag, 17. März 2019

Wenn das alles ist, was übrig bleibt...


Geboren am XXX

Gestorben am XXX

Gefunden am XXX

Akteneintrag XXX

Beerdigung am XXX


Das ist dann alles, wofür wir gelebt haben? Was ist mit den Tränen, dem Schmerz, der Pein, dem Leid der Freunde und Familie? Was ist mit der Lücke, die hinterlassen wird, wenn ein Mensch stirbt? Zählt das nicht? Sind es tatsächlich nur Zahlen, die es noch wert sind genannt zu werden?

Jeder Kampf, den wir innerlich ausfechten. Jedes Unrecht, gegen das wir antreten. Jedes Lachen, das wir in die Welt werfen. Jede Träne, die wir vergießen. Jeder Herzschmerz, durch den wir wie durch ein endlos steiniges Tal laufen. Jedes Wort, das wir sagen... Alles was wir fühlen, alles was wir tun und alles was wir denken wird auf diese paar Zahlen reduziert? Mehr bleibt nicht? Nur ein Häuflein Asche?

Wenn es das ist, an was ein Leben gemessen wird, 
dann ist das Leben sinnlos.


[R.I.P.] an einen Bekannten, den ich sehr gern hatte. Du bist keine Zahlenfolge. Keine Nummer. Keine Akte. Du wirst fehlen!


Mittwoch, 13. März 2019

Ich kannte ihn...


... nicht gut. Nicht gut genug vielleicht. Womöglich auch gar nicht.

Ein Loser. Bodensatz der Gesellschaft. Einer, der lieber kiffte, als sich zu engagieren. Einer, der selbst nach ein paar Wochen schon wieder einen "1-€uro-Job" verloren hat. Ein Taugenichts. 

Aber ich kannte ihn von einer Seite, die die Gesellschaft nicht sehen konnte. Ich kannte sein Herz. Ein gutes Herz, ein großes Herz! Voller Hoffnung und Träume. Eine Seele so weit und tief wie der Himmel und der Ozean in Einem! Ein Mensch mit Wünschen und Sehnsüchten, die so viel größer waren als das, was er sich selber zugestanden hat. Niemandem hätte er je Böses gewünscht oder Leid zugefügt.

Ein gutes Herz. Eine gute Seele. 

Wir waren nicht "befreundet". Die Begegnungen, die wir hatten, werde ich niemals vergessen. Jetzt ist er fort. Selbstmord. Ich kann den Schmerz, den ich empfinde, nicht in Worte fassen. Nicht mal 40 Jahre war er jung. Aufgrund einer lebensbedrohlichen Diagnose. Wenige Monate noch zu leben gehabt.

Die größte schriftstellerische Kunst würde nicht ausreichen um nur annähernd fassen zu können, was ich empfinde, seit ich vor einigen Stunden von seinem Tod erfahren habe.

Es tut mir so leid, lieber Dressy. Es tut so weh. 

Es tut mir so leid...

Goodbye Dress!
[R.I.P.] 




Samstag, 9. März 2019

Aktion: gegen Mobbing/Cyberbullying! 👍

Vorweg: Warum gehört dieses Thema auf dieses Blog?


Ganz einfach: man kann sich gar nicht oft genug gegen Mobbing/Cyberbullying und Stalking aussprechen! Dieses Thema gehört auf jede Webseite: denn es ist weder rechtlich, noch moralisch oder ethisch vertretbar, Mobbern Spielraum zu bieten! Hier zählt nicht nur Aufklärung, sondern vor allem Zusammenhalt und ein Signal zu setzen, das - wer auch immer meint, sich hinter der Anonymität des Internets verbergen zu können - gegen eine starke Gemeinschaft antritt!


Persönliche Erinnerung:

Mein Stalker 

Die erste Erfahrung mit einem Stalker (möglicherweise Mobber)


Mit ungefähr 13-14 Jahren sandte mir plötzlich ein Junge - fast einen Kopf kleiner als ich und auch ziemlich schmächtig, allerdings immer mit finsterem Blick unterwegs - Drohgebärden auf dem Schulhof entgegen. Die ersten paar Mal, als das geschah, dachte ich mir nichts dabei, denn ich glaubte immer, er meinte jemanden anderen. Ich kannte den Jungen gar nicht: weder seinen Namen, noch war ich in einer Klasse oder einem Nachmittagskurs mit ihm. Und ich kannte auch niemanden, der ihn kannte. Wie also hätte er mich meinen können?

Eines Tages, als ich aus dem Schultor kam, stand der Junge da und lief mir nach. Auch da dachte ich mir nichts dabei. Das geschah aber immer wieder. Auch nach den Nachmittagskursen, die erst um 15 Uhr aus waren, stand er vor dem Schultor und wartete, um mir nachzulaufen. Immer in einem Abstand von etwa fünf Metern. Bis ich zu Hause und im Hauseingang verschwunden war -

Donnerstag, 7. März 2019

Eigen-Betitelung: Ich bin KEIN MCSler!

(... oder bin ich in 'nem Sportclub oder was?)


Im Internet bin ich in MCS-Foren und -Gruppen oftmals auf die Bezeichnung "MCS'ler" gestoßen. So bezeichnen manche an MCS Erkrankte sich selber, und äußern dies natürlich im sozialen Leben (also auch außerhalb des Interwebs) anderen gegenüber. Beispielsatz:
"Ich leide unter einer Chemikalienunverträglichkeit, ich bin ein MCS'ler."
Oder:
"Ich bin ja ein MCS'ler..."

Seit einigen Jahren schon stößt mir diese (Eigen-)Benennung mehr als sauer auf. Warum ist einfach erklärt, an dieser Stelle am besten vom lieben Erklärmeer, damit ich persönlich nicht aus der Rolle falle (Erklärung folgt auch noch, seid versichtert 😉).

Du bist in einem Sportclub. Dort werden Vereine gerne mit den Abkürzungen benannt, wie z. B. "FCB'ler" (als Bezeichnung für einen Fan vom Fußballverein FC Bayern-München). Oder du bist ein "Zebra" - angelehnt an das Maskottchen von Borussia Mönchengladbach. Oder du bist im TSV

Sonntag, 3. März 2019

Tendenz steigend: Vernetzung von Menschen mit seltenen Erkrankungen


Das sich Gleichgesinnte im Internet zusammenfinden ist nichts Neues. Keine Überraschung also, das sich gerade dann Menschen zuammenfinden, die gleiche oder ähnliche Problematiken erfahren. Doch in den letzten Jahren scheint es einen regelrechten "Boom" (wie ein Schneeballeffekt) zu geben: immer mehr Webseiten bieten Hilfe, Tipps und Austausch an zu Themen für chronisch Erkrankte und ebenso für Menschen, die unter seltenen Erkrankungen leiden. Für eine solche Kommunikation untereinander bietet vor allem die gängige Plattform Facebook eine hervorragende Möglichkeit: Gruppen und/oder Seiten erstellen, auf denen Betroffene (ebenso wie Angehörige von Betroffenen) zusammenkommen und in Dialog treten können. Auch sprießen mehr und mehr Foren aus dem Web-Boden, die sich mit einer bestimmten Erkrankung beschäftigen, in denen man sich anmelden und seinen Fall schildern kann, und in denen man regen Informationsaustausch erlebt.


Wieso erfahren diese Webseiten/Foren/Gruppen gerade in den letzten Jahren (schätzungsweise in den vergangenen 5-8 Jahren) einen solchen Zulauf?

Die Zahl der Erkrankten steigt stetig. Die Dunkelziffern sind wesentlich höher,

Samstag, 2. März 2019

Namen sind nur Schlall und Rauch?


Wieso es wichtig ist, 
das eine (seltene/chronische) Erkrankung einen Namen bekommt


Es ist nicht so, das die sogenannten "seltenen Erkrankungen" von heute auf morgen entstanden sind. Viele Erkrankungen gibt es seit Jahrzehnten, einige vermutlich schon seit mehr als hundert Jahren (oder länger). Fakt ist aber, das sie bis dato nie entdeckt oder erkannt wurden. Das sie nie klassifiziert oder benannt wurden.
Hierfür bedarf es natürlich einiger Umstände:

 1. Patienten, die über eine fast einstimmende Symptomatik verfügen;
 2. Gelder, die die Forschungen finanzieren;
 3. Kapazitäten, die ins Endlose laufen können (dies beinhaltet z. B. ein staatlich finanziertes Gesundheitssystem; Anlaufstellen, an die sich Betroffene wenden können; sachkundige (Fach-)Ärzte etc.)

Auf den Punkt gebracht: eine sogenannte "seltene Erkrankung" kann lange bekannt sein, ist aber

Freitag, 1. März 2019

Hand in Hand mit allen chronisch Erkrankten: Solidarität - Verständnis - Respekt

Schon vor einiger Zeit habe ich über chronische Erkrankungen geschrieben. Zuvor schon hatte ich lange Zeit über ein Logo nachgedacht (welches ich auch entworfen habe), das nicht allein meine Problematik als MCS- und Schilddrüsen-Erkrankte darstellt, sondern das alle Betroffenen umfasst, die unter chronischen und seltenen Erkrankungen leiden. Ein Solidaritätsbekenntnis meinerseits, denn eben diese fehlt meiner Meinung nach heutzutage. Oftmals sehen Menschen nur ihre eigene Welt, und nicht das Leiden anderer. Das muss aufhören! Denn wie soll der sprichwörtliche "Ruck" durch die Gesellschaft gehen, wenn ich immer nur mit Scheuklappen durch die Welt laufe und sehe, was mir grade so passt?

Heute Morgen haben mein Lebensgefährte und ich es dann endlich umgesetzt: eine Idee, die mir lange im Kopf rumgespukt ist. Ein Foto, Hand in Hand! Ich war einfach frustriert und verdrossen ob all dieser stundenlangen Sucherei nach kostenfreien Bildern. Mögen ja tolle Bilder sein, sicher, ohne Frage. Aber eben nicht das, wonach mich verlangt! Und in all dieser Zeit hätte ich schon lange so viel schreiben können, hätte bloggen können. Diese Sucherei hat mich in den letzten Monaten total kirre gemacht. Sowas kann ich nur selber umsetzen - mit Hilfe. Heute also ist es geschehen, und ich möchte euch diese tolle Karte präsentieren. Ohne weiter groß Worte zu machen.