Wieso es wichtig ist,
das eine (seltene/chronische) Erkrankung
einen Namen bekommt
Es ist nicht so, das die sogenannten "seltenen Erkrankungen" von heute auf morgen entstanden sind. Viele Erkrankungen gibt es seit Jahrzehnten, einige vermutlich schon seit mehr als hundert Jahren (oder länger). Fakt ist aber, das sie bis dato nie entdeckt oder erkannt wurden. Das sie nie klassifiziert oder benannt wurden.
Hierfür bedarf es natürlich einiger Umstände:
➤ 1. Patienten, die über eine fast einstimmende Symptomatik verfügen;
➤ 2. Gelder, die die Forschungen finanzieren;
➤ 3. Kapazitäten, die ins Endlose laufen können (dies beinhaltet z. B. ein staatlich finanziertes Gesundheitssystem; Anlaufstellen, an die sich Betroffene wenden können; sachkundige (Fach-)Ärzte etc.)
Auf den Punkt gebracht: eine sogenannte "seltene Erkrankung" kann lange bekannt sein, ist aber
