Namen sind nur Schlall und Rauch?

Wieso es wichtig ist, 

das eine (seltene/chronische) Erkrankung 

einen Namen bekommt

Es ist nicht so, das die sogenannten "seltenen Erkrankungen" von heute auf morgen entstanden sind. Viele Erkrankungen gibt es seit Jahrzehnten, einige vermutlich schon seit mehr als hundert Jahren (oder länger). Fakt ist aber, das sie bis dato nie entdeckt oder erkannt wurden. Das sie nie klassifiziert oder benannt wurden.
Hierfür bedarf es natürlich einiger Umstände:

➤ 1. Patienten, die über eine fast einstimmende Symptomatik verfügen;
➤ 2. Gelder, die die Forschungen finanzieren;
➤ 3. Kapazitäten, die ins Endlose laufen können (dies beinhaltet z. B. ein staatlich finanziertes Gesundheitssystem; Anlaufstellen, an die sich Betroffene wenden können; sachkundige (Fach-)Ärzte etc.)

Auf den Punkt gebracht: eine sogenannte "seltene Erkrankung" kann lange bekannt sein, ist aber
dennoch vielseitig ignoriert (somit nicht unbekannt), da diese Formen der Erkrankungen - die chronisch und oftmals unheilbar sind - weder Geld in die Staatskassen, noch in die der Gesundheits- und Pharmaindustrie und somit auch nicht in die Kassen der Mediziner schwemmen.
Wer sich also mit 'Seltenen' beschäftigt oder gar darauf spezialisiert, steht oftmals auf verlorenem Posten.

 Um mich von der Politik abzuwenden, 

nähere ich mich langsam dem Titelthema an: 

Ein Name? Wo ist das Problem?

Für die meisten Betroffenen ist es wichtig, das sie ihre Krankheit betiteln können. Es bedarf sehr wohl eines Namens! Denn leider werden bis zu 90% aller Betroffenen erstmal als "psychosomatisch Kranke" oder "Angstpatienten" eingestuft. Dies liegt zum Teil daran, das den Ärzten die Sensibilisierung, wie auch die Mittel fehlen (dies beinhaltet auch die Zeit, die sich ein Arzt mit einem Patienten beschäftigen und auf ihn eingehen kann), um ein genaues Krankheitsbild erstellen zu können.

Was ist "Sensibilisierung" bei Ärzten?

Medizinische Sensibilisierung bedeutet:

Mediziner aufmerksam und vor allem empfänglich zu machen für die persönlichen und individuellen Belange des Patienten, und ihn auf die eigenen Merkmale der Erkrankung hinweisen zu können, ohne das zuvor schon eine Klassifizierung erfolgt.
Dies bedeutet vor allem: obwohl sich Symptome bei vielen Patienten mit der selben Erkrankung nicht überschneiden, die Grundauswirkungen auf den Organismus zu sehen - also auf z. B. das zentrale Nervensystem, Organe, Blut- und Herzkreislauf, den Stoffwechsel etc. (Anmerkung: nur grob benannt)

Warum ist es so wichtig, für seine Erkrankung einen Namen zu haben?

Oder ist auch hier der 

"Name nur Schall und Rauch"?

Der Name einer Erkrankung bietet dem behandelnden Arzt - z. B. dem Hausarzt, der oftmals die erste Anlaufstelle ist - eine Möglichkeit, den Betroffenen an einen Facharzt zu überweisen. Und das inklusive all seiner bisher gesammelten, eigenen Befunde. Und nicht nur das! Viele unter seltenen Erkrankungen Leidende können bei Krankenkassen Mittel einfordern, Kosten zurückerstattet bekommen, Anträge stellen... was somit allein aus existentieller Sicht eine enorme Entlastung darstellt.
Zumal es so viel leichter ist, eine Krankheit benennen zu können, als sich von Arzt zu Arzt anhören zu müssen: "Keine Ahnung, was Sie haben, aber normal ist das nicht." Oder auch: "Da kann ich Ihnen nicht helfen, weil ich nicht weiß, was Sie haben."

📌 Denn was der Gesunde nie vergessen darf ist: man ist nicht "mal gerade so krank, und das bessert sich". Man ist ständig und immerzu krank. Chronisch krank und vor allem unter einer seltenen Erkrankung zu leiden erweist sich oftmals als Sisyphos-Arbeit: man rollt den Stein auf den Berg rauf, dieser rollt runter, und man rollt ihn wieder hinauf... Den meisten Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen steht ein wahrer Ärzte-Marathon bevor. Dieser dauert oftmals Jahre oder Jahrzehnte. Ohne einen kompetenten Mediziner - auch ohne Medikamente, die meist nicht verordnet werden können - sind die meisten an seltenen Erkrankungen leidenden Menschen einfach überfordert.

Somit tut es dem Kopf gut zu wissen, unter was man leidet, auch wenn sich die Erkrankung damit natürlich weder ändert noch bessert! ! Doch das Signal für die Mediziner ist gesetzt ! Und - das sollte sich von selbst erklären - hat man als Erkrankter die Gewissheit, das eine Krankheit auch als solche anerkannt ist.