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Donnerstag, 7. März 2019

Eigen-Betitelung: Ich bin KEIN MCSler!

(... oder bin ich in 'nem Sportclub oder was?)


Im Internet bin ich in MCS-Foren und -Gruppen oftmals auf die Bezeichnung "MCS'ler" gestoßen. So bezeichnen manche an MCS Erkrankte sich selber, und äußern dies natürlich im sozialen Leben (also auch außerhalb des Interwebs) anderen gegenüber. Beispielsatz:
"Ich leide unter einer Chemikalienunverträglichkeit, ich bin ein MCS'ler."
Oder:
"Ich bin ja ein MCS'ler..."

Seit einigen Jahren schon stößt mir diese (Eigen-)Benennung mehr als sauer auf. Warum ist einfach erklärt, an dieser Stelle am besten vom lieben Erklärmeer, damit ich persönlich nicht aus der Rolle falle (Erklärung folgt auch noch, seid versichtert 😉).

Du bist in einem Sportclub. Dort werden Vereine gerne mit den Abkürzungen benannt, wie z. B. "FCB'ler" (als Bezeichnung für einen Fan vom Fußballverein FC Bayern-München). Oder du bist ein "Fohlen" - angelehnt an das Maskottchen von Borussia Mönchengladbach. Oder du bist im TSV

Samstag, 2. März 2019

Namen sind nur Schlall und Rauch?


Wieso es wichtig ist, 
das eine (seltene/chronische) Erkrankung 
einen Namen bekommt


Es ist nicht so, das die sogenannten "seltenen Erkrankungen" von heute auf morgen entstanden sind. Viele Erkrankungen gibt es seit Jahrzehnten, einige vermutlich schon seit mehr als hundert Jahren (oder länger). Fakt ist aber, das sie bis dato nie entdeckt oder erkannt wurden. Das sie nie klassifiziert oder benannt wurden.
Hierfür bedarf es natürlich einiger Umstände:

➤ 1. Patienten, die über eine fast einstimmende Symptomatik verfügen;
➤ 2. Gelder, die die Forschungen finanzieren;
➤ 3. Kapazitäten, die ins Endlose laufen können (dies beinhaltet z. B. ein staatlich finanziertes Gesundheitssystem; Anlaufstellen, an die sich Betroffene wenden können; sachkundige (Fach-)Ärzte etc.)

Auf den Punkt gebracht: eine sogenannte "seltene Erkrankung" kann lange bekannt sein, ist aber