MCS - fröhliche Weihnachtszeit?

Ich wollte schon seit einiger Zeit meine Gedanken zum Thema MCS und Weihnachten niederlegen. Aber wie das so ist: gerade dann, wenn es einen am meisten (seelisch) schmerzt, zieht man sich lieber zurück und beschäftigt sich mit anderen Dingen. Den Anstoß zu meinem heutigen Beitrag gab mir dann der hier verlinkte Blogartikel einer Betroffenen, der mich motiviert hat, mich geistig zu sortieren, und auf ein Thema zu fokussieren, das für die Gesellschaft so selbstverständlich wie das Atmen ist.

Gerade jetzt in der (Vor-)Weihnachtszeit wird mir wieder schmerzlich bewusst, wie

Phrasen von Medizinern

"Phrase" ➜ Zitat Duden: "(abwertend) abgegriffene, nichtssagende Aussage, Redensart"

Phrasen von Medizinern
(Besuche chronologisch)

Golden Girls: "Sick and Tired" - 30 Jahre, nichts hat sich getan

... und warum schreibe ich hier über eine Fernsehserie?

Golden Girls: "Sick and Tired" (auf Deutsch: "Das Schlafsyndrom"), 2 Teile
(1989)

Inhalt:

4 Jahre Horror

Dieses Datum werde ich wohl nie vergessen:

An diesem Tag war die Schilddrüsen-OP - und damit begann der Alptraum. Bisher bin ich daraus noch immer nicht erwacht.

Denkwürdig, aber in negativem Sinne. Ein nicht schönes Jubiläum, um nicht zu sagen: ein schlechter Jahrestag, auf den ich nur allzu gerne verzichten würde. 

Wie geht man mit einem MCS-Kranken um?

Die meisten Angehörigen oder Bekannten von MCS-Erkrankten stellen sich wohl diese Frage: "Wie soll ich mit dem Betroffenen umgehen? Was soll ich tun?"

Die Frage ist einfach zu beantworten: unbedingte Rücksichtnahme ist das, was nicht nur notwendig ist, sondern auch hilft.

Jeder MCS-Kranke hat Regeln, an die nicht nur er sich strikt halten muss, sondern auch seine Umwelt, wenn sie Wert auf den Menschen legt. Vor dem Besuch bei einem MCS-Erkrankten sollte man sich darauf vorbereiten, das man sich auf den Menschen einstellen muss. Es gibt einfache Merkregeln, die auf jeden Schweregrad der MCS zutreffen.

Ich unterteile hier in die Themen des Besuchs bei einem MCS-Erkrankten und der Hilfe bei Arzt- und Behördenbesuchen.

Kerngesund...

... die Ergebnisse der letzten Blutuntersuchung

Gut dreieinhalb Wochen ist die letzte Blutuntersuchung her. Die Ergebnisse kamen - wie uns versprochen wurde - sogar pünktlich einige Tage später.

Meine Schilddrüsen-Werte sind fast top. Das Einzige, das mich wirklich freudig

neuer Arzt, neues Glück

Nach dem letzten, geplatzten Termin bei einem unbekannten Arzt, hielt sich meine Begeisterung sehr in Grenzen, als mein Lebensgefährte mir von einem Arzt erzählte, der nicht nur hier in der Nähe sei, sondern der auch ursprünglich aus der Heimat meines Freundes stammt. Er sei somit ein "Landarzt", ein "Landei", und ganz jung ist er auch nicht mehr. Zudem decke er mehrere Fachrichtungen ab, und wir sollten es bei diesem Arzt probieren. Ich sagte meinem Lebensgefährten, das er das selber

"Wir weichen nicht von der Norm ab"

Vor ca. acht Wochen hat mein Lebensgefährte (erneut) bei einem Arzt vorgesprochen - bzw. in der Praxis, mit dem Arzt selber an diesem Tag natürlich nicht. Er schilderte meinen Fall und erklärte, das ich aufgrund der extrem starken MCS seit letzten Jahres (dem 23. Juni 2016) zu keiner Blutuntersuchung mehr gehen konnte. Dies sei vornehmlich durch den Umstand bedingt, das die Praxen sich nicht auf meinen Fall einlassen wollten: einerseits weil MCS hier nicht wirklich als Krankheit anerkannt ist und sich die Ärzte somit nicht damit beschäftigen, andererseits weil es eben eine unbequeme Erkrankung ist, die Rücksicht auf den Patienten verlangt. Hierzu sind die wenigsten bereit, denn zu viele Vorkehrungen müssen getroffen und alles genau abgesprochen und geplant werden.

In der Praxis teilte die MTA meinem Lebensgefährten mit, das man durchaus eine Blutuntersuchung anberaumen könne - damit zumindest die äußerst wichtigen Schilddrüsen-Werte endlich wieder genommen und kontrolliert würden. Zudem solle er zwei Tage vor dem Termin persönlich mit dem Arzt sprechen. In diesem persönlichen Gespräch

MCS-Pass

 Gerade bei MCS ist es enorm wichtig, das die Ärzte, die man für diverse Untersuchungen aufsuchen muss, vor einem Termin über MCS informiert werden - bzw. über den Umstand, das der Patient darunter leidet. Da die Aufklärung hinsichtlich dieser sich immer schneller verbreitenden Umwelterkrankung noch in den Kinderschuhe steckt, und somit viele Ärzte entweder noch nichts von MCS gehört haben, oder aber diese Erkrankung als "rein psychosomatische Störung" abtun, ist es notwendig und unabdingbar, vor den Arztbesuchen die Praxis - Ärzte sowie das Personal! - darüber aufzuklären, was unter Umständen zu Problemen führen könnte.

Ein Arztbesuch mit MCS ist eine Sache, die man lange im Voraus planen muss, um Maßnahmen ergreifen zu können, die den eigenen Körper nicht wochenlang aus dem Gefüge werfen. Leider ist in Notfällen eine solche Planung natürlich nicht durchführbar.

Der MCS-Pass bietet die Möglichkeit, in Arztpraxen/bei Notärzten, Krankenhäusern und auf Ämtern eine Vorab-Aufklärung durchzuführen. Auf diesem Pass befinden sich in Kurzform alle wichtigen Informationen zur MCS und darüber, welche Auslöser unbedingt gemieden werden müssen - oder bei denen man zumindest extrem vorsichtig sein muss.

Den Ausweis kann man gegen kleine Gebühr von 4,- €uro bei der MCS- und CFS-Initiative NRW e. V. bestellen und erhält ihn inkl. Schutzhülle zugesandt.

Der Pass ist erst dann gültig, wenn er von einem niedergelassenen Arzt unterschrieben wurde!

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der selbe Handwerker, die selbe Story

Fast exakt ein Jahr nach dem Termin zur Überprüfung der Rauchmelder in der Wohnung erhielten wir ein Schreiben mit dem diesjährigen Termin. Da ich niemanden in der Wohnung haben will und kann bat ich meinen Lebensgefährten, bei der zuständigen Firma anzurufen und abzusprechen, das die Überprüfung von uns selber durchgeführt wird und hierfür niemand in die Wohnung gelassen wird. Gesagt, getan: niemand telefonisch zu erreichen.

Leichte Panik machte sich breit - oder eher die Angst, die sich verstärkte. Ich war hypernervös. Die ganze Aktion mit den Rauchmeldern dauert nur um die 2-3 Minuten, aber der jeweilige Handwerker muss jeden Raum betreten - für mich eine mittelschwere bis schwere Katastrophe, da mir dann nicht mal mehr das Schlafzimmer als Rückzugsort bleibt.

Am Morgen vor der Begehung war ich so nervös, das ich nicht mehr klar denken konnte. Ich zitterte am ganzen Körper. Plötzlich hörte ich die Wohnungstür knallen (ohne, das es zuvor geklingelt hätte), und zwei Minuten später kam mein Lebensgefährte mit dem Mess-Stab (wie auch immer man dieses Teil nennt, mit dem man wie eine Armverlängerung bequem vom Boden aus die Rauchmelder anstupsen und somit überprüfen kann, ob sie funktionsfähig sind) ins Wohnzimmer spaziert, stupste gegen den Rauchmelder, wiederholte das in allen anderen Räumen, war zur Tür raus verschwunden.

Als er dann nach einer kurzen Weile endlich zurück ins Wohnzimmer kam, fand er mich ziemlich verdattert aber auch sichtlich erleichtert vor.

"War der selbe wie letztes Jahr. Er hat schon vom Treppenabsatz gewunken, hat den Stab geschwenkt und gesagt, er könne sich gut an dich erinnern. Ich solle grade selber nachsehen und gut ist."

Ach ja, dieser Handwerker - den ich noch nie zu Gesicht bekommen habe, und das ist schon schade, denn ich würde ihm wirklich gerne für seine Rücksichtnahme danken! - hat einen besonderen Platz in meinem Herzen. Natürlich bekommt er wieder einen Kurt für seine Freundlichkeit.

 Ganz toll, das es auch solche Menschen gibt! 💗

Wie sich mein Leben verändert hat

Wo soll ich da beginnen? In den letzten Monaten hat sich mein Zustand geändert. Ich kann mittlerweile nicht mehr sagen, ob sich etwas bzw. was sich verschlechtert hat. Gebessert hat sich - nichts.

Mittlerweile machen mir die Gerüche im Haus mehr und mehr zu schaffen. Ich habe vor die Wohnungstür (innen) Säcke gestellt (nicht ausdünstende Müllsäcke), in denen mein Lebensgefährte seine Draußen-Klamotten aufbewahrt, damit der Gestank aus dem Hausflur nicht so extrem in die Wohnung zieht - das ist natürlich ein hoffnungsloses Unterfangen in einem belebten Mietshaus. Noch dazu neben einer Nachbarin, die sich dermaßen einparfümiert, das man ihren Gestank stundenlang im gesamten Hausflur riechen kann. An Weihnachten (2016) waren mehrere ihrer Tussi-Bekannten da (es tut mir leid, ich kann diesen Personenkreis nicht anders bezeichnen), alle eingesprüht bis Unterkante Oberlippe. Leider mußte mein Lebensgefährte an diesem Tag noch einmal einkaufen gehen - der Gestank raubte mir wortwörtlich die Sinne. Hätte ich mir nicht vorsichtshalber (da ich den Radau auf dem Flur schon unten an der Eingangstür hatte