Tendenz steigend: Vernetzung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

Das sich Gleichgesinnte im Internet zusammenfinden ist nichts Neues. Keine Überraschung also, das sich gerade dann Menschen zuammenfinden, die gleiche oder ähnliche Problematiken erfahren. Doch in den letzten Jahren scheint es einen regelrechten "Boom" (wie ein Schneeballeffekt) zu geben: immer mehr Webseiten bieten Hilfe, Tipps und Austausch an zu Themen für chronisch Erkrankte und ebenso für Menschen, die unter seltenen Erkrankungen leiden. Für eine solche Kommunikation untereinander bietet vor allem die gängige Plattform Facebook eine hervorragende Möglichkeit: Gruppen und/oder Seiten erstellen, auf denen Betroffene (ebenso wie Angehörige von Betroffenen) zusammenkommen und in Dialog treten können. Auch sprießen mehr und mehr Foren aus dem Web-Boden, die sich mit einer bestimmten Erkrankung beschäftigen, in denen man sich anmelden und seinen Fall schildern kann, und in denen man regen Informationsaustausch erlebt.

Wieso erfahren diese Webseiten/Foren/Gruppen gerade in den letzten Jahren (schätzungsweise in den vergangenen 5-8 Jahren) einen solchen Zulauf?

Die Zahl der Erkrankten steigt stetig. Die Dunkelziffern sind wesentlich höher,
als das eine seltene/chronische Erkrankung tatsächlich eine Diagnose erhält. Leider haben auch die Ärzte eine begrenzte Kapazität an Mitteln (z. B. eine vorgegebene Zeit der Sprechstunde, Kostenabrechnungen der benötigten Untersuchungen etc.; kurz gesagt: Krankenkassen- und staatliche Auflagen). Zudem immer mehr Fachbereiche der Medizin gestrichen werden, gibt es nur noch wenige öffentlich zugängliche Fachärzte, die sich mit einer speziellen Erkrankungen auskennen.

Internetforen wie auch Gruppen bieten somit einen adäquaten Anlaufpunkt, um nicht nur "abzuchecken", ob resp. an was man erkrankt ist, sondern vor allem die Möglichkeit sich gegenseitig zu unterstützen. Dies ist besonders wichtig, da die meisten seltenen Erkrankungen nicht heilbar, und einige nur "eindämmbar" sind (sprich: man kann ab einem gewissen Punkt noch eine Form des Stillstands der Erkrankung erzielen, aber keine Heilung). Um die psychischen Folgen (die sich unweigerlich bei langjähriger Erkrankung auf den Körper auswirken) und den seelischen Schmerz verarbeiten zu können, bedarf es Zuspruchs, Verständnis und Respekt. Diesen erhalten wir Betroffenen meist nicht von Außenstehenden - seien es Familienangehörige, Freunde oder Mediziner.

Ein Boom also, der weiter explodieren wird!?

Ja. Denn die Zahl der chronisch Erkrankten nimmt stetig zu - und somit erhöht sich auch die Dunkelziffer derer, die unter einer seltenen Krankheit leiden.


Jeder Mensch sehnt sich nach Zusammenhalt, nach Zugehörigkeit und nach Zärtlichkeit. Der letzte Punkt ist natürlich nur bedingt möglich, und doch sind Respekt und Rücksichtnahme, Verständnis und Toleranz ebenso ein Teil der Zärtlichkeiten, die der Mensch benötigt, um sich als Individuum akzeptiert zu fühlen. Körperliche Nähe geschweige denn körperliche Schmuseeinheiten sind für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen unmöglich. Körperkontakt generell kann den Zustand dauerhaft verschlimmern, und manche Erkrankte benötigen Wochen oder gar Monate, sich von einem einfachen Händedruck zu erholen.
Und doch ist der Austausch von Nähe gerade für uns so wichtig, und wir gehen oftmals leichtfertig das Risiko der Verschlimmerung ein - mit dem realen Körperkontakt. Im Internet gestaltet sich das für uns weitaus leichter, und das reicht oftmals schon: Einige Worte des Zuspruchs, des Verständnisses ersetzen das, was uns im "realen Leben" monatelang ausknocken könnte.

Es ist gut zu wissen, das es all diese Anlaufstellen, diese Foren, Plattformen und Gruppen gibt. Es ist gut zu wissen, das man frei reden kann, einfach so wie einem die Schnauze gewachsen ist. Es ist gut zu wissen, das es Menschen gibt, die den Stress und den Frust verstehen, der mit den Jahren wächst, wenn Ärzte nicht zuhören wollen. Es ist gut, das das Internet doch zu etwas taugt, außer sich Kätzchenvideos anzusehen. Es ist gut, das wir zusammenfinden und miteinander reden können. Es ist gut zu wissen, das niemand von uns allein ist, auch wenn wir oft sehr einsam sind...

Hierzu folgender interessanter Artikel:

klick auf's Bild für den Bericht ➤ 'Seltene Krankheiten - ein Netzwerk baut sich auf' 

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